Les 20 ans de l'Association Belge du Syndrome de Marfan (ASBM)
Les 20 ans de l'association ont lieu le 5 octobre prochain.
Le 5 octobre prochain Stéphanie et Sébastien représenteront l'association française aux 20 ans de l'association sœur belge qui aura lieu à Bruxelles.
L'histoire l'association belge est très liée à la notre puisque des échanges entre les 2 associations ont toujours existé et les 2 associations font parties des membres fondateurs du réseau européen des associations (Marfan Europe Network).
Nous serons heureux lors de cet événement de signer une déclaration de coopération entre notre association et la Fondation 101 Génomes qui est en train de lancer un projet de grande ampleur pour accélérer la recherche sur le syndrome de Marfan, Les associations de patients belge et luxembourgeoise signeront également cette déclaration de coopération.
Et bien évidemment nous souhaitons un très bon anniversaire à l'ASBM.
Bonne année 2025 !
Nous vous souhaitons une belle et heureuse année 2025 !Cette nouvelle année est particulière...
Un don, un geste : améliorez le quotidien des Marfans
Chers amis,Nous faisons aujourd’hui appel à votre générosité pour soutenir notre association...
Vous pouvez maintenant faire un don mensuel !
Pour nous soutenir dans la durée, nous permettre de construire des projets à long terme et...
Rencontre nationale 2025
Cher(e)s adhérent(e)s,Voici une grande nouvelle!Vous recevrez bientôt une invitation pour un...
S'informer sur les opération courantes avec la SFCTCV !
Début 2024, l’association a renouvelé la convention passée avec la Société Française de...
Bougez avec BOU !
Aujourd’hui nous avons besoin de vous, pour que nos petits Marfans apprennent à mieux bouger...