Les 20 ans de l'Association Belge du Syndrome de Marfan (ASBM)
Les 20 ans de l'association ont lieu le 5 octobre prochain.
Le 5 octobre prochain Stéphanie et Sébastien représenteront l'association française aux 20 ans de l'association sœur belge qui aura lieu à Bruxelles.
L'histoire l'association belge est très liée à la notre puisque des échanges entre les 2 associations ont toujours existé et les 2 associations font parties des membres fondateurs du réseau européen des associations (Marfan Europe Network).
Nous serons heureux lors de cet événement de signer une déclaration de coopération entre notre association et la Fondation 101 Génomes qui est en train de lancer un projet de grande ampleur pour accélérer la recherche sur le syndrome de Marfan, Les associations de patients belge et luxembourgeoise signeront également cette déclaration de coopération.
Et bien évidemment nous souhaitons un très bon anniversaire à l'ASBM.
28-29 septembre prochains : le week-end détente
Les invitations sont parties ! Ne tardez-pas à vous inscrire, par courrier ou en ligne sur...
Congrès et Réunions Régionales : L'association fidèle au poste !
A la rencontre des pédiatres, à Nantes.Au mois de mai, Paulette Morin, notre présidente...
Lancement d'une campagne de financement
Le symposium du 5 avril 2024 à Paris a bien eu lieu et a réuni des chercheurs de toute...
Découvrez les histoires drôlement instructives de @lagrandemarfan
Presque aussi grande que son talent !Dans ses dessins mêlant humour et sensibilisation, Ophélia...
Les frères Delaf' au Marathon de Nantes
Le Marathon de Nantes le 21 avril 2024, Les Frères Delaf’, un membre de l’association, une...
Retour sur la journée des Maladies Rares à Caen
Encore une bonne participation des professionnels et des malades venus soutenir leurs...