Qu'est-ce qu'une Filière de Santé Maladies Rares
Vous avez entendu parler de centres de référence, de compétence, de filières maladies rares, mais parfois ces concepts restent flous.
Voici une animation qui devrait vous permettre de mieux comprendre l’organisation de la prise en charge des maladies rares en France :
Nous soutenons vivement l'étude GEMS
La fondation 101 génomes lance l'étude GEMS, qui nous a été présenté lors de la Rencontre...
Retour sur la Rencontre Nationale de l'association
Nous étions 110 personnes, le samedi 25 mars 2023, réunies à l’espace Atria de...
Groupe de parole : le désir d'enfant dans le syndrome
Il aura lieu le mardi 16 mai de 18h30 à 20h et aura pour thème : "le désir d'enfant dans le...
Témoignage : Retour d'expérience sur la Rencontre Nationale
Nous sommes très contents d'être venus à la journée de rencontre nationale de l'association.Nous...
Il reste encore des places pour l'Education Thérapeutique (ETP)
LE CHU de Toulouse organise une nouvelle séance ETP Marfan le 25 avril à Toulouse, focus sur...