Qu'est-ce qu'une Filière de Santé Maladies Rares
Vous avez entendu parler de centres de référence, de compétence, de filières maladies rares, mais parfois ces concepts restent flous.
Voici une animation qui devrait vous permettre de mieux comprendre l’organisation de la prise en charge des maladies rares en France :
Une assistante sociale au service de nos adhérents
L'association met à la disposition de ses adhérents une assistante sociale dédiée qui est la...
Groupe de parole : l'enfance et l'adolescence dans le syndrome
Le prochain groupe de parole aura lieu le mardi 20 décembre à 18h30 et aura pour thème :...
Bilan 2022 et événements à venir en 2023
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Rencontre Nationale 2023 - Samedi 25 Mars 2023
Rendez-vous incontournable de l'association et des médecins, il se tient tous les deux ans à...
Carte d'urgence pour le syndrome de Marfan ou apparentés
Si vous souhaitez vous procurer la carte d'urgence pour le syndrome de Marfan ou apparentés, il...
Bulletin n°70 disponible en téléchargement en ligne
L'avant dernier bulletin de l'association est désormais disponible en téléchargement sur notre...