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Qu'est-ce qu'une Filière de Santé Maladies Rares

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Qu'est-ce qu'une Filière de Santé Maladies Rares

Vous avez entendu parler de centres de référence, de compétence, de filières maladies rares, mais parfois ces concepts restent flous.

Voici une animation qui devrait vous permettre de mieux comprendre l’organisation de la prise en charge des maladies rares en France :

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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