Qu'est-ce qu'une Filière de Santé Maladies Rares
Vous avez entendu parler de centres de référence, de compétence, de filières maladies rares, mais parfois ces concepts restent flous.
Voici une animation qui devrait vous permettre de mieux comprendre l’organisation de la prise en charge des maladies rares en France :
Dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz
L'association a le plaisir de vous présenter son nouveau dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz...
La loi sur l'assurance emprunteur évolue et c'est une excellente nouvelle !
C'est la fin du questionnaire de santé pour de nombreux prêts.L'assureur a désormais...
La Marfan Foundation vous invite....
L’Association américaine Marfan Foundation vous invite à une journée dédiée aux patients...
Handicap sensoriel : Accueil aux urgences - SENSGENE
Suite au Congrès des Urgences qui s'est tenu du 8 au 10 juin, la filière de santé maladies rares...
La newsletter prend des vacances !
Au mois d'août vous ne recevrez pas de newsletter ! Elle sera de retour en Septembre !En...
Témoignage : Je suis désolée maman...
"Chaque parcours est unique dans ce syndrome de Marfan" et Catherine nous invite a découvrir le...