Livret Groupama
Voilà dix ans que ce livret très complet sur les syndromes de marfan & apparentés est paru.
Dans quelques semaines une réédition sera à disposition, grâce à la Fondation Groupama pour la santé qui a accepté de continuer son soutien.
Les mises à jour concernent les aspects médicaux, génétiques, des nouveaux témoignages de patients, etc… En dix ans, le syndrome de marfan est mieux connu, et fait l’objet de beaucoup de recherches, au niveau international.
Si vous souhaitez le recevoir, laissez-nous votre adresse postale, par mail.
Bonne année 2025 !
Nous vous souhaitons une belle et heureuse année 2025 !Cette nouvelle année est particulière...
Un don, un geste : améliorez le quotidien des Marfans
Chers amis,Nous faisons aujourd’hui appel à votre générosité pour soutenir notre association...
Vous pouvez maintenant faire un don mensuel !
Pour nous soutenir dans la durée, nous permettre de construire des projets à long terme et...
Rencontre nationale 2025
Cher(e)s adhérent(e)s,Voici une grande nouvelle!Vous recevrez bientôt une invitation pour un...
S'informer sur les opération courantes avec la SFCTCV !
Début 2024, l’association a renouvelé la convention passée avec la Société Française de...
Bougez avec BOU !
Aujourd’hui nous avons besoin de vous, pour que nos petits Marfans apprennent à mieux bouger...