Livret Groupama
Voilà dix ans que ce livret très complet sur les syndromes de marfan & apparentés est paru.
Dans quelques semaines une réédition sera à disposition, grâce à la Fondation Groupama pour la santé qui a accepté de continuer son soutien.
Les mises à jour concernent les aspects médicaux, génétiques, des nouveaux témoignages de patients, etc… En dix ans, le syndrome de marfan est mieux connu, et fait l’objet de beaucoup de recherches, au niveau international.
Si vous souhaitez le recevoir, laissez-nous votre adresse postale, par mail.
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Groupe de parole : l'enfance et l'adolescence dans le syndrome
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Bilan 2022 et événements à venir en 2023
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Rencontre Nationale 2023 - Samedi 25 Mars 2023
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Carte d'urgence pour le syndrome de Marfan ou apparentés
Si vous souhaitez vous procurer la carte d'urgence pour le syndrome de Marfan ou apparentés, il...
Bulletin n°70 disponible en téléchargement en ligne
L'avant dernier bulletin de l'association est désormais disponible en téléchargement sur notre...