Livret Groupama
Voilà dix ans que ce livret très complet sur les syndromes de marfan & apparentés est paru.
Dans quelques semaines une réédition sera à disposition, grâce à la Fondation Groupama pour la santé qui a accepté de continuer son soutien.
Les mises à jour concernent les aspects médicaux, génétiques, des nouveaux témoignages de patients, etc… En dix ans, le syndrome de marfan est mieux connu, et fait l’objet de beaucoup de recherches, au niveau international.
Si vous souhaitez le recevoir, laissez-nous votre adresse postale, par mail.
28-29 septembre prochains : le week-end détente
Les invitations sont parties ! Ne tardez-pas à vous inscrire, par courrier ou en ligne sur...
Congrès et Réunions Régionales : L'association fidèle au poste !
A la rencontre des pédiatres, à Nantes.Au mois de mai, Paulette Morin, notre présidente...
Lancement d'une campagne de financement
Le symposium du 5 avril 2024 à Paris a bien eu lieu et a réuni des chercheurs de toute...
Découvrez les histoires drôlement instructives de @lagrandemarfan
Presque aussi grande que son talent !Dans ses dessins mêlant humour et sensibilisation, Ophélia...
Les frères Delaf' au Marathon de Nantes
Le Marathon de Nantes le 21 avril 2024, Les Frères Delaf’, un membre de l’association, une...
Retour sur la journée des Maladies Rares à Caen
Encore une bonne participation des professionnels et des malades venus soutenir leurs...