Livret Groupama
Voilà dix ans que ce livret très complet sur les syndromes de marfan & apparentés est paru.
Dans quelques semaines une réédition sera à disposition, grâce à la Fondation Groupama pour la santé qui a accepté de continuer son soutien.
Les mises à jour concernent les aspects médicaux, génétiques, des nouveaux témoignages de patients, etc… En dix ans, le syndrome de marfan est mieux connu, et fait l’objet de beaucoup de recherches, au niveau international.
Si vous souhaitez le recevoir, laissez-nous votre adresse postale, par mail.
Le PNDS : Définition et mise à jour 2025
Qu'est-ce que le PNDS ?Un PNDS, c’est un Protocole National de Diagnostic et de Soins. Un...
Journée internationale des maladies rares – 28 février 2026
Chaque année, le 28 février, la Journée internationale des maladies rares rassemble des millions...
AIDEZ LA RECHERCHE : Participez à l'étude clinique QUALICLIC
Participez à l’étude clinique QUALICLIC, menée par les psychologues du Centre de Référence du...
JOURNEE RECHERCHE : Un échange enrichissant au sein de l'Hôpital Bichat
Stéphanie Delaunay, notre présidente, et trois autres bénévoles ont représenté l'association...
GROUPE DE PAROLE : "Être aidant"
La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles avec l’association...
LE CHROMIUM : On fait le point
📸 Retour en images sur une rencontre passionnante au sein du laboratoire de recherche vasculaire...