Livret Groupama
Voilà dix ans que ce livret très complet sur les syndromes de marfan & apparentés est paru.
Dans quelques semaines une réédition sera à disposition, grâce à la Fondation Groupama pour la santé qui a accepté de continuer son soutien.
Les mises à jour concernent les aspects médicaux, génétiques, des nouveaux témoignages de patients, etc… En dix ans, le syndrome de marfan est mieux connu, et fait l’objet de beaucoup de recherches, au niveau international.
Si vous souhaitez le recevoir, laissez-nous votre adresse postale, par mail.
S'envolley pour Marfans
L'équipe "S’envolley pour Marfans" a le plaisir de vous inviter à son grand tournoi de volley...
RDV le 29 Mars pour la rencontre nationale !
Nous vous attendons nombreux le samedi 29 mars à Charenton-le-Pont !Cette 24 e rencontre...
Appel à participation étude "APSAOR"
Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à l’étude « APSAOR » qui explore...
L'assistante sociale : une aide précieuse !
Après un arrêt pour un congé maternité, Sixtine Jardé, l’assistante sociale de l’association a...
Bonne année 2025 !
Nous vous souhaitons une belle et heureuse année 2025 !Cette nouvelle année est particulière...
Un don, un geste : améliorez le quotidien des Marfans
Chers amis,Nous faisons aujourd’hui appel à votre générosité pour soutenir notre association...