Marfans
Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
  • Bienvenue
  • Les infos de ces derniers mois
  • Marfantastiques !!
  • Les bénévoles
  • Contactez-nous !
  • Soutenir l'association

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Marfans
  • ACCUEIL ▴▾
    • Bienvenue
    • Les infos de ces derniers mois
    • Marfantastiques !!
    • Les bénévoles
    • Contactez-nous !
    • Soutenir l'association
  • S'INFORMER ▴▾
    • Le syndrome en bref
    • La génétique
    • Les signes
    • Les syndromes apparentés
    • Participez à la recherche
    • Témoignages
    • Les événements à venir
  • SE SOIGNER ▴▾
    • Consultations spécialisées
    • Les bétabloquants
    • Chirurgie orthopédique
    • Les AVK
    • L'INR
    • Contre-indications
    • Les enfants
    • L'hébergement de proches
    • PNDS
    • Recommandations Grossesse
    • Fiches Urgences Orphanet
  • SON QUOTIDIEN ▴▾
    • Tous à l'école
    • Carte d'urgence
    • Carte de stationnement
    • Bien vivre sa grande taille
    • Matériels et mobiliers adaptés
    • Se faire aider par un(e) assistant(e) social(e)
    • Sports et activités physiques
    • Bougeons avec Bou
  • SES DROITS ▴▾
    • Agrément santé et représentation des usagers
    • Le dossier médical
    • Handicap et travail
    • Emprunts et assurances
    • Convention AERAS
    • Santé infos droits
  • SE DOCUMENTER ▴▾
    • Les vidéos
    • Les bulletins
    • Les dépliants
    • Les livres
    • Les photos
  • L' ASSOCIATION ▴▾
    • Notre mission
    • Notre histoire
    • Maladies rares infos service
    • Membre alliance maladies rares
    • Réseau international
    • Fava Multi
    • Nos partenaires
    • Rapports moraux et financiers
    • Règlement intérieur
    • Statuts de l'association
    • Contactez-nous!
    • Lettre de missions d'un délégué régional
  • JE DONNE
  • Se connecter
  • Bienvenue
  • Les infos de ces derniers mois
  • Marfantastiques !!
  • Les bénévoles
  • Contactez-nous !
  • Soutenir l'association
  • Le syndrome en bref
  • La génétique
  • Les signes
  • Les syndromes apparentés
  • Participez à la recherche
  • Témoignages
  • Les événements à venir
  • Consultations spécialisées
  • Les bétabloquants
  • Chirurgie orthopédique
  • Les AVK
  • L'INR
  • Contre-indications
  • Les enfants
  • L'hébergement de proches
  • PNDS
  • Recommandations Grossesse
  • Fiches Urgences Orphanet
  • Tous à l'école
  • Carte d'urgence
  • Carte de stationnement
  • Bien vivre sa grande taille
  • Matériels et mobiliers adaptés
  • Se faire aider par un(e) assistant(e) social(e)
  • Sports et activités physiques
  • Bougeons avec Bou
  • Agrément santé et représentation des usagers
  • Le dossier médical
  • Handicap et travail
  • Emprunts et assurances
  • Convention AERAS
  • Santé infos droits
  • Les vidéos
  • Les bulletins
  • Les dépliants
  • Les livres
  • Les photos
  • Notre mission
  • Notre histoire
  • Maladies rares infos service
  • Membre alliance maladies rares
  • Réseau international
  • Fava Multi
  • Nos partenaires
  • Rapports moraux et financiers
  • Règlement intérieur
  • Statuts de l'association
  • Contactez-nous!
  • Lettre de missions d'un délégué régional
Bienvenue Les infos de ces derniers mois Marfantastiques !! Les bénévoles Contactez-nous ! Soutenir l'association
Retour
Bulletin n°63

ABONNEZ-VOUS À NOTRE NEWSLETTER

Abonnez-vous à notre newsletter
icoCross16Dark

Bulletin n°63

Dans ce nouveau numéro vous allez découvrir un dossier très complet sur le sport, les activités physiques et Marfan ainsi que des informations importantes sur le pneumothorax et la carte d'urgence...

Documents
icoPaperclip32Dark MARFANS-BULLETIN-N63-Version internet.pdf
icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color icoComment35Color
icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color icoComment35Color
0 commentaire(s)
Connectez-vous pour laisser un commentaire
Consultez également
WEEK-END DETENTE : du partage et de la magie.

WEEK-END DETENTE : du partage et de la magie.

Cette année, l'association Marfans a proposé à ses adhérents un week-end détente placé sous le...

5 août 2026
GREG ROMANO : Un marfantastique bon moment !

GREG ROMANO : Un marfantastique bon moment !

On ne va pas se mentir : parler d'une maladie rare, d'une opération du cœur ou d'un parcours...

4 août 2026
ATCHOUK'COEUR : Découvrez le tchoukball lors d'une journée à Nantes !

ATCHOUK'COEUR : Découvrez le tchoukball lors d'une journée à Nantes !

Le 29 août prochain, l'association Marfans est heureuse de s'associer à Atchouk'coeur pour une...

2 août 2026
REUNION REGIONALE LYON : une journée riche en échanges.

REUNION REGIONALE LYON : une journée riche en échanges.

Le samedi 6 juin 2026, l'association Marfans a organisé la réunion régionale...

1 août 2026
RÉUNION RÉGIONALE : TOULOUSE

RÉUNION RÉGIONALE : TOULOUSE

Les inscriptions pour la réunion régionale de Toulouse du Samedi 21 Novembre 2026 sont ouvertes,...

31 juillet 2026
101 Génomes : À la rencontre de Ludivine, Romain et leur fils Aurélien

101 Génomes : À la rencontre de Ludivine, Romain et leur fils Aurélien

À travers ce nouveau témoignage, nous vous invitons à découvrir le parcours de Ludivine et...

29 juillet 2026
©2024 Association Marfans. Tous droits réservés.

Adresse postale :
10 Avenue Anatole France
93600 AULNAY SOUS BOIS

contact@assomarfans.fr

L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
Liens utiles
  • Contactez-nous !
  • Je soutiens l'association
Infos officielles
  • Règlement intérieur
  • Statuts de l'association
  • Rapports moraux et financiers
  • Lettre de missions d'un délégué régional
Autres
  • Partenaires
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer vos cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Médico-Sociales