Annulation de la marche des maladies rares
LE MOT DE LA PRÉSIDENTE
Cher(e)s ami(e)s,
C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19ème édition de la marche des maladies rares. Les évènements de ces derniers jours nous obligent à prendre cette décision dès aujourd’hui car nous avons pour mission première d’assurer votre sécurité.
Même si nous vous avions préparé quelques belles surprises pour cette Marche (que nous vous réservons pour la 20e !), restons tous mobilisés autour de notre Marche virtuelle que nous lancerons sur nos réseaux sociaux très prochainement !!!
Nous sommes, plus que jamais, engagés auprès de l’AFM-Téléthon, alors 3637 !
Restons unis dans le combat,
Bien à vous tous,
Nathalie TRICLIN-CONSEIL
Présidente de l’Alliance Maladies Rares
28-29 septembre prochains : le week-end détente
Les invitations sont parties ! Ne tardez-pas à vous inscrire, par courrier ou en ligne sur...
Congrès et Réunions Régionales : L'association fidèle au poste !
A la rencontre des pédiatres, à Nantes.Au mois de mai, Paulette Morin, notre présidente...
Lancement d'une campagne de financement
Le symposium du 5 avril 2024 à Paris a bien eu lieu et a réuni des chercheurs de toute...
Découvrez les histoires drôlement instructives de @lagrandemarfan
Presque aussi grande que son talent !Dans ses dessins mêlant humour et sensibilisation, Ophélia...
Les frères Delaf' au Marathon de Nantes
Le Marathon de Nantes le 21 avril 2024, Les Frères Delaf’, un membre de l’association, une...
Retour sur la journée des Maladies Rares à Caen
Encore une bonne participation des professionnels et des malades venus soutenir leurs...