Annulation de la marche des maladies rares
LE MOT DE LA PRÉSIDENTE
Cher(e)s ami(e)s,
C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19ème édition de la marche des maladies rares. Les évènements de ces derniers jours nous obligent à prendre cette décision dès aujourd’hui car nous avons pour mission première d’assurer votre sécurité.
Même si nous vous avions préparé quelques belles surprises pour cette Marche (que nous vous réservons pour la 20e !), restons tous mobilisés autour de notre Marche virtuelle que nous lancerons sur nos réseaux sociaux très prochainement !!!
Nous sommes, plus que jamais, engagés auprès de l’AFM-Téléthon, alors 3637 !
Restons unis dans le combat,
Bien à vous tous,
Nathalie TRICLIN-CONSEIL
Présidente de l’Alliance Maladies Rares
Activités physiques : les nouveautés !
Découvrez notre nouvelle page du site dédiée aux nouveautés sur le sport et les activités...
Notre projet de recherche 2025-2028
Nous avons déjà exposé toute notre démarche intitulée « Marfans 2035 » ainsi que les différents...
RDV le 29 Mars pour la rencontre nationale !
Nous vous attendons nombreux le samedi 29 mars à Charenton-le-Pont !Cette 24 e rencontre...
Appel à participation étude "APSAOR"
Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à l’étude « APSAOR » qui explore...
L'assistante sociale : une aide précieuse !
Après un arrêt pour un congé maternité, Sixtine Jardé, l’assistante sociale de l’association a...
Bonne année 2025 !
Nous vous souhaitons une belle et heureuse année 2025 !Cette nouvelle année est particulière...