Marfans
Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
  • Bienvenue
  • Les infos de ces derniers mois
  • Marfantastiques !!
  • Les bénévoles
  • Contactez-nous !
  • Soutenir l'association

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
icoFacebook24Color icoTwitter24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color icoPinterest24Color
  • Marfans
  • Marfans
  • ACCUEIL ▴▾
    • Bienvenue
    • Les infos de ces derniers mois
    • Marfantastiques !!
    • Les bénévoles
    • Contactez-nous !
    • Soutenir l'association
  • S'INFORMER ▴▾
    • Le syndrome en bref
    • La génétique
    • Les signes
    • Les syndromes apparentés
    • Projets de recherche
    • Témoignages
    • Les événements à venir
  • SE SOIGNER ▴▾
    • Consultations spécialisées
    • Les bétabloquants
    • Chirurgie orthopédique
    • Les AVK
    • L'INR
    • Contre-indications
    • Les enfants
    • L'hébergement de proches
    • PNDS
    • Recommandations Grossesse
    • Fiches Urgences Orphanet
  • SON QUOTIDIEN ▴▾
    • Tous à l'école
    • Carte d'urgence
    • Carte de stationnement
    • Bien vivre sa grande taille
    • Matériels et mobiliers adaptés
    • Se faire aider par un(e) assistant(e) social(e)
  • SES DROITS ▴▾
    • Agrément santé et représentation des usagers
    • Le dossier médical
    • Handicap et travail
    • Emprunts et assurances
    • Convention AERAS
    • Santé infos droits
  • SE DOCUMENTER ▴▾
    • Les vidéos
    • Les bulletins
    • Les dépliants
    • Les livres
    • Les photos
  • L' ASSOCIATION ▴▾
    • Notre mission
    • Notre histoire
    • Maladies rares infos service
    • Membre alliance maladies rares
    • Réseau international
    • Fava Multi
    • Nos partenaires
    • Rapports moraux et financiers
    • Règlement intérieur
    • Statuts de l'association
    • Contactez-nous!
    • Lettre de missions d'un délégué régional
  • Se connecter
  • Bienvenue
  • Les infos de ces derniers mois
  • Marfantastiques !!
  • Les bénévoles
  • Contactez-nous !
  • Soutenir l'association
  • Le syndrome en bref
  • La génétique
  • Les signes
  • Les syndromes apparentés
  • Projets de recherche
  • Témoignages
  • Les événements à venir
  • Consultations spécialisées
  • Les bétabloquants
  • Chirurgie orthopédique
  • Les AVK
  • L'INR
  • Contre-indications
  • Les enfants
  • L'hébergement de proches
  • PNDS
  • Recommandations Grossesse
  • Fiches Urgences Orphanet
  • Tous à l'école
  • Carte d'urgence
  • Carte de stationnement
  • Bien vivre sa grande taille
  • Matériels et mobiliers adaptés
  • Se faire aider par un(e) assistant(e) social(e)
  • Agrément santé et représentation des usagers
  • Le dossier médical
  • Handicap et travail
  • Emprunts et assurances
  • Convention AERAS
  • Santé infos droits
  • Les vidéos
  • Les bulletins
  • Les dépliants
  • Les livres
  • Les photos
  • Notre mission
  • Notre histoire
  • Maladies rares infos service
  • Membre alliance maladies rares
  • Réseau international
  • Fava Multi
  • Nos partenaires
  • Rapports moraux et financiers
  • Règlement intérieur
  • Statuts de l'association
  • Contactez-nous!
  • Lettre de missions d'un délégué régional
Bienvenue Les infos de ces derniers mois Marfantastiques !! Les bénévoles Contactez-nous ! Soutenir l'association
Retour
Appel à projets ! On avance !

ABONNEZ-VOUS À NOTRE NEWSLETTER

Abonnez-vous à notre newsletter
icoCross16Dark

Appel à projets ! On avance !

Suite à l'Appel à projets du début de l'année, l'association a reçu sept dossiers. Six sont déjà sélectionnés, pour un montant total de 100.000 euros. Plus de détail à venir dans le bulletin de septembre et sur ce site.

icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color
icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color
Consultez également
Nous soutenons vivement l'étude GEMS

Nous soutenons vivement l'étude GEMS

La fondation 101 génomes lance l'étude GEMS, qui nous a été présenté lors de la Rencontre...

4 avril 2023
Retour sur la Rencontre Nationale de l'association

Retour sur la Rencontre Nationale de l'association

Nous étions 110 personnes, le samedi 25 mars 2023, réunies à l’espace Atria de...

2 avril 2023
Groupe de parole : le désir d'enfant dans le syndrome

Groupe de parole : le désir d'enfant dans le syndrome

Il aura lieu le mardi 16 mai de 18h30 à 20h et aura pour thème : "le désir d'enfant dans le...

1 décembre 2022
Témoignage : Retour d'expérience sur la Rencontre Nationale

Témoignage : Retour d'expérience sur la Rencontre Nationale

Nous sommes très contents d'être venus à la journée de rencontre nationale de l'association.Nous...

29 août 2022
Il reste encore des places pour l'Education Thérapeutique (ETP)

Il reste encore des places pour l'Education Thérapeutique (ETP)

LE CHU de Toulouse organise une nouvelle séance ETP Marfan le 25 avril à Toulouse, focus sur...

2 avril 2021
©2017 Association Marfans. Tous droits réservés.

Adresse postale :
10 Avenue Anatole France
93600 AULNAY SOUS BOIS

contact@assomarfans.fr

L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
Liens utiles
  • Contactez-nous !
  • Je soutiens l'association
Infos officielles
  • Règlement intérieur
  • Statuts de l'association
  • Rapports moraux et financiers
  • Lettre de missions d'un délégué régional
Autres
  • Notre parrain
  • Partenaires
icoFacebook24Color icoTwitter24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color icoPinterest24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer les cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Médico-Sociales