C'est noel au centre de référence Marfan de l'hôpital bichat
En décembre, trois petits et (grands !) lutins bénévoles sont passés à Bichat pour apporter plusieurs jeux afin de renouveler ceux de la salle d’attente. Jeux de construction ou de société pour petits et grands, nous espérons que tout le monde trouvera de quoi s’occuper agréablement entre deux consultations ! Une des secrétaires, Elodie, nous a reçus très gentiment et nous a fait part du projet de l’hôpital de refaire la décoration de la salle.
Une assistante sociale au service de nos adhérents
L'association met à la disposition de ses adhérents une assistante sociale dédiée qui est la...
Groupe de parole : l'enfance et l'adolescence dans le syndrome
Le prochain groupe de parole aura lieu le mardi 20 décembre à 18h30 et aura pour thème :...
Bilan 2022 et événements à venir en 2023
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Rencontre Nationale 2023 - Samedi 25 Mars 2023
Rendez-vous incontournable de l'association et des médecins, il se tient tous les deux ans à...
Carte d'urgence pour le syndrome de Marfan ou apparentés
Si vous souhaitez vous procurer la carte d'urgence pour le syndrome de Marfan ou apparentés, il...
Bulletin n°70 disponible en téléchargement en ligne
L'avant dernier bulletin de l'association est désormais disponible en téléchargement sur notre...