C'est noel au centre de référence Marfan de l'hôpital bichat
En décembre, trois petits et (grands !) lutins bénévoles sont passés à Bichat pour apporter plusieurs jeux afin de renouveler ceux de la salle d’attente. Jeux de construction ou de société pour petits et grands, nous espérons que tout le monde trouvera de quoi s’occuper agréablement entre deux consultations ! Une des secrétaires, Elodie, nous a reçus très gentiment et nous a fait part du projet de l’hôpital de refaire la décoration de la salle.
Webconférence : Malformation vasculaire et génétique...
La filière FAVA-Multi fait une nouvelle webconférence.Celle-ci se tiendra le mardi 19 janvier...
Vos délégués régionaux
L'association souhaite être de plus en plus proche des familles , et déjà 8 Délégués Régionaux...
Campagne de projets de recherches
En 2017, l’association s’est engagée à financer 6 projets de recherche, variés, pour près de...
Une psychologue à votre disposition
La filière FAVA MULTI met à la disposition des personnes directement atteintes par une...
Témoignage : Ma soupape de décompression
Il y a plus de 15 ans, Marfan s'est imposé chez nous sans y être invité.Ce fut un choc terrible,...
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