C'est noel au centre de référence Marfan de l'hôpital bichat
En décembre, trois petits et (grands !) lutins bénévoles sont passés à Bichat pour apporter plusieurs jeux afin de renouveler ceux de la salle d’attente. Jeux de construction ou de société pour petits et grands, nous espérons que tout le monde trouvera de quoi s’occuper agréablement entre deux consultations ! Une des secrétaires, Elodie, nous a reçus très gentiment et nous a fait part du projet de l’hôpital de refaire la décoration de la salle.
Notre projet de recherche 2025-2028
Nous avons déjà exposé toute notre démarche intitulée « Marfans 2035 » ainsi que les différents...
Une soirée théâtre au profit de l'Asso !
Parisiens et Franciliens, retrouvons-nous le 28 avril 2025 à 20h00 au théâtre Saint Léon (11...
S'envolley pour Marfans
L'équipe "S’envolley pour Marfans" a le plaisir de vous inviter à son grand tournoi de volley...
RDV le 29 Mars pour la rencontre nationale !
Nous vous attendons nombreux le samedi 29 mars à Charenton-le-Pont !Cette 24 e rencontre...
Appel à participation étude "APSAOR"
Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à l’étude « APSAOR » qui explore...
L'assistante sociale : une aide précieuse !
Après un arrêt pour un congé maternité, Sixtine Jardé, l’assistante sociale de l’association a...