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Marfantastiques les bénévoles du club de basket de Valdoie (90)
Un grand MERCI aux bénévoles du club de basket de Valdoie (90) pour la réalisation du tournoi Marfantastique qui proposait cette année encore un plateau de joueurs relevés dans une superbe ambiance. La somme recueillie (1 170€) contribuera à l’édition et l’envoi de notre lettre d’information auprès des familles et des professionnels de santé, partout en France. Un remerciement tout particulier à Laurence et Clément, pour avoir initié et animé ce tournoi aujourd’hui dans sa 4e édition !
Des élèves de 6e sensibilisés à Marfan
Lundi 4 juin j’ai eu la chance de pouvoir intervenir au lycée Françoise Cabrini à Noisy le Grand...
Retour sur la rencontre annuelle du 24 mars
La journée pourrait se résumer à trois lignes :« Nous nous sommes retrouvés de bon matin autour...
Nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)
Le centre de référence Marfan vient de produire le nouveau protocole national de diagnostic et...
Humour Marseillais : FAICHO LAHO ???
C'est qu'on l'a entendu souvent cette expression qui nous faisait bouillir les sangs quand on...
Rare Disease Day le 28 février
Le 28 février prochain a lieu la journée mondiale des maladies rares.
De nombreux événements...
Avis de recherche !
Nous lançons une nouvelle campagne de projets de recherches.
L’appel à projet de...
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