Marfantastiques les bénévoles du club de basket de Valdoie (90)
Un grand MERCI aux bénévoles du club de basket de Valdoie (90) pour la réalisation du tournoi Marfantastique qui proposait cette année encore un plateau de joueurs relevés dans une superbe ambiance. La somme recueillie (1 170€) contribuera à l’édition et l’envoi de notre lettre d’information auprès des familles et des professionnels de santé, partout en France. Un remerciement tout particulier à Laurence et Clément, pour avoir initié et animé ce tournoi aujourd’hui dans sa 4e édition !
Rencontre Nationale 2021
Tous à vos agendas ! La prochaine Rencontre Nationale de l'association Marfans aura lieu le...
Appel à témoignages
Nous sommes à la recherche de témoignages sur le thème des problèmes dentaires avec le syndrome...
Vaccin COVID 19 et Marfan
Les vaccinations ont débuté sur le territoire français et vous êtes nombreux à vous poser des...
Vos délégués régionaux
L'association souhaite être de plus en plus proche des familles , et déjà 8 Délégués Régionaux...
Campagne de projets de recherches
En 2017, l’association s’est engagée à financer 6 projets de recherche, variés, pour près de...