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Marfantastiques les bénévoles du club de basket de Valdoie (90)
Un grand MERCI aux bénévoles du club de basket de Valdoie (90) pour la réalisation du tournoi Marfantastique qui proposait cette année encore un plateau de joueurs relevés dans une superbe ambiance. La somme recueillie (1 170€) contribuera à l’édition et l’envoi de notre lettre d’information auprès des familles et des professionnels de santé, partout en France. Un remerciement tout particulier à Laurence et Clément, pour avoir initié et animé ce tournoi aujourd’hui dans sa 4e édition !
VASCERN
Comment VASCERN peut vous aider ? Cette vidéo, très intéressante, est sous-titrée en...
Bulletin n°63
Dans ce nouveau numéro vous allez découvrir un dossier très complet sur le sport, les activités...
Annulation de la marche des maladies rares
LE MOT DE LA PRÉSIDENTECher(e)s ami(e)s,C’est avec un immense regret que je vous annonce...
Réunion régionale en Bretagne samedi 24 novembre 2018
L'association Française du Syndrome de Marfans organise une réunion régionale, en coopération...
Un grand merci aux élèves du club de théâtre de Landivisiau !
Le 6 juillet à 18 heures avait lieu la remise d'un chèque à la mairie de Landivisiau sur les...
Point sur le démarrage des projets de recherche
La rencontre annuelle a été l’occasion de faire un point sur les projets de recherche soutenus...
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