Marfantastiques les bénévoles du club de basket de Valdoie (90)
Un grand MERCI aux bénévoles du club de basket de Valdoie (90) pour la réalisation du tournoi Marfantastique qui proposait cette année encore un plateau de joueurs relevés dans une superbe ambiance. La somme recueillie (1 170€) contribuera à l’édition et l’envoi de notre lettre d’information auprès des familles et des professionnels de santé, partout en France. Un remerciement tout particulier à Laurence et Clément, pour avoir initié et animé ce tournoi aujourd’hui dans sa 4e édition !
50 000 inscrits : 1er objectif atteint MAIS ce n'est pas fini !
Les 50 000 inscrits ont été atteints ! Merci pour votre engagement mais ce n'est pas fini, pour...
Appel à projet : "Les parcours de soins des patients"
Comme chaque année la filière des maladies vasculaires rares lance des Appels à Projets auprès...
Il reste encore des places pour l'Education Thérapeutique (ETP)
Le centre de référence de Toulouse organise les 22 et 26 octobre 2 séances d'éducation...
29€ ?
C'est le montant de la cotisation annuelle à l'association. "j'y pense et puis j'oublie"…...
C'est une maladie rare, et après ? Comprendre les réseaux d'acteurs
Camille a rendez-vous dans un centre de référence car son ophtalmologiste soupçonne une...
Témoignage : Grossesse
Le suivi de ma grossesse s’est effectué à Bichat comme convenu avec le cardiologue et tout s’est...