Marfantastiques les bénévoles du club de basket de Valdoie (90)
Un grand MERCI aux bénévoles du club de basket de Valdoie (90) pour la réalisation du tournoi Marfantastique qui proposait cette année encore un plateau de joueurs relevés dans une superbe ambiance. La somme recueillie (1 170€) contribuera à l’édition et l’envoi de notre lettre d’information auprès des familles et des professionnels de santé, partout en France. Un remerciement tout particulier à Laurence et Clément, pour avoir initié et animé ce tournoi aujourd’hui dans sa 4e édition !
Nous soutenons vivement l'étude GEMS
La fondation 101 génomes lance l'étude GEMS, qui nous a été présenté lors de la Rencontre...
Retour sur la Rencontre Nationale de l'association
Nous étions 110 personnes, le samedi 25 mars 2023, réunies à l’espace Atria de...
Groupe de parole : le désir d'enfant dans le syndrome
Il aura lieu le mardi 16 mai de 18h30 à 20h et aura pour thème : "le désir d'enfant dans le...
Témoignage : Retour d'expérience sur la Rencontre Nationale
Nous sommes très contents d'être venus à la journée de rencontre nationale de l'association.Nous...
Il reste encore des places pour l'Education Thérapeutique (ETP)
LE CHU de Toulouse organise une nouvelle séance ETP Marfan le 25 avril à Toulouse, focus sur...