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Marfantastiques les bénévoles du club de basket de Valdoie (90)
Un grand MERCI aux bénévoles du club de basket de Valdoie (90) pour la réalisation du tournoi Marfantastique qui proposait cette année encore un plateau de joueurs relevés dans une superbe ambiance. La somme recueillie (1 170€) contribuera à l’édition et l’envoi de notre lettre d’information auprès des familles et des professionnels de santé, partout en France. Un remerciement tout particulier à Laurence et Clément, pour avoir initié et animé ce tournoi aujourd’hui dans sa 4e édition !
Grande tombola au profit de l'association !!!
Une grande tombola est organisée par l'association "Asso TRIQ'O", dans le cadre de son défi...
Réunion régionale en Bretagne samedi 24 novembre 2018
L'association Française du Syndrome de Marfans organise une réunion régionale, en coopération...
Un grand merci aux élèves du club de théâtre de Landivisiau !
Le 6 juillet à 18 heures avait lieu la remise d'un chèque à la mairie de Landivisiau sur les...
Point sur le démarrage des projets de recherche
La rencontre annuelle a été l’occasion de faire un point sur les projets de recherche soutenus...
Des élèves de 6e sensibilisés à Marfan
Lundi 4 juin j’ai eu la chance de pouvoir intervenir au lycée Françoise Cabrini à Noisy le Grand...
Retour sur la rencontre annuelle du 24 mars
La journée pourrait se résumer à trois lignes :« Nous nous sommes retrouvés de bon matin autour...
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