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Retour sur le CA du dimanche 17 septembre

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Retour sur le CA du dimanche 17 septembre

Notre conseil d’administration a eu lieu à Paris le dimanche 17 septembre.

Beaucoup de sujets ont été abordés pendant la journée tels que le Ladies Circle, l’avancée de la recherche, la situation financière, l’organisation des réunions régionales, des congrès médicaux, le week-end détente et bien d’autres.

A souligner, en bref :

• Nomination de deux nouveaux délégués régionaux : Sandrine Delaval pour la région PACA et René Picart qui remplace Sébastien Begault pour la région Bretagne. René connait l’association depuis longtemps et a déjà été régional de Bretagne.

• Long échange avec Sandrine ainsi que Anne-Sophie Hombert, membre du Ladies Circle de Saint Quentin.

• Le groupe « Bougeons, vivons mieux » a terminé d’analyser vos 325 réponses (un beau succès) au questionnaire et vous pourrez prochainement recevoir un compte-rendu ainsi qu’un certain nombre de propositions.

• A noter dans vos agendas : prochain week-end : les 28 et 29 septembre 2024 à Mandres-les-Roses.

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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