Retour sur le CA du dimanche 17 septembre
Notre conseil d’administration a eu lieu à Paris le dimanche 17 septembre.
Beaucoup de sujets ont été abordés pendant la journée tels que le Ladies Circle, l’avancée de la recherche, la situation financière, l’organisation des réunions régionales, des congrès médicaux, le week-end détente et bien d’autres.
A souligner, en bref :
• Nomination de deux nouveaux délégués régionaux : Sandrine Delaval pour la région PACA et René Picart qui remplace Sébastien Begault pour la région Bretagne. René connait l’association depuis longtemps et a déjà été régional de Bretagne.
• Long échange avec Sandrine ainsi que Anne-Sophie Hombert, membre du Ladies Circle de Saint Quentin.
• Le groupe « Bougeons, vivons mieux » a terminé d’analyser vos 325 réponses (un beau succès) au questionnaire et vous pourrez prochainement recevoir un compte-rendu ainsi qu’un certain nombre de propositions.
• A noter dans vos agendas : prochain week-end : les 28 et 29 septembre 2024 à Mandres-les-Roses.
Notre projet de recherche 2025-2028
Nous avons déjà exposé toute notre démarche intitulée « Marfans 2035 » ainsi que les différents...
Une soirée théâtre au profit de l'Asso !
Parisiens et Franciliens, retrouvons-nous le 28 avril 2025 à 20h00 au théâtre Saint Léon (11...
S'envolley pour Marfans
L'équipe "S’envolley pour Marfans" a le plaisir de vous inviter à son grand tournoi de volley...
RDV le 29 Mars pour la rencontre nationale !
Nous vous attendons nombreux le samedi 29 mars à Charenton-le-Pont !Cette 24 e rencontre...
Appel à participation étude "APSAOR"
Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à l’étude « APSAOR » qui explore...
L'assistante sociale : une aide précieuse !
Après un arrêt pour un congé maternité, Sixtine Jardé, l’assistante sociale de l’association a...