Ma Maladie de Marfan
C'est le titre tellement exact du livre du Dr Painsonneau.
Exact , car chacun à ses atteintes et leurs conséquences, et surtout les répercussions sur sa façon de vivre sa vie.
Il nous a fait le plaisir de nous envoyer son livre, en nous disant qu'il abandonnerait ses droits d'auteur pour l'association, il nous a déjà remis un chèque de 170€ et nous l'en remercions à nouveau vivement.
L'auteur, médecin biologiste à la retraite découvre tardivement qu’il était porteur de la maladie de Marfan. Durant son enfance, son adolescence et une partie de sa vie d’adulte, il a souffert de complexes mal-formatifs compliquant son existence.
Après son accident cardiovasculaire, souvent point final de cette maladie, il décrit, de façon didactique, la clinique et en recherche l’origine.
En effet, ce syndrome de Marfan est génétiquement transmis selon le mode autosomique, dominant ; 50% de la descendance seront atteints.
Il précise les conduites à tenir en cas de maladie de Marfan : préventions dans les efforts sportifs et lors de grossesse, surveillance de la dilation aortique et soutien psychologique.
Témoignage : Je suis désolée maman...
"Chaque parcours est unique dans ce syndrome de Marfan" et Catherine nous invite a découvrir le...