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Ma Maladie de Marfan

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Ma Maladie de Marfan

C'est le titre tellement exact du livre du Dr Painsonneau.

Exact , car chacun à ses atteintes et leurs conséquences, et surtout les répercussions sur sa façon de vivre sa vie.

Il nous a fait le plaisir de nous envoyer son livre, en nous disant qu'il abandonnerait ses droits d'auteur pour l'association, il nous a déjà remis un chèque de 170€ et nous l'en remercions à nouveau vivement.

L'auteur, médecin biologiste à la retraite découvre tardivement qu’il était porteur de la maladie de Marfan. Durant son enfance, son adolescence et une partie de sa vie d’adulte, il a souffert de complexes mal-formatifs compliquant son existence.

Après son accident cardiovasculaire, souvent point final de cette maladie, il décrit, de façon didactique, la clinique et en recherche l’origine.

En effet, ce syndrome de Marfan est génétiquement transmis selon le mode autosomique, dominant ; 50% de la descendance seront atteints.

Il précise les conduites à tenir en cas de maladie de Marfan : préventions dans les efforts sportifs et lors de grossesse, surveillance de la dilation aortique et soutien psychologique.

Pour en savoir plus, cliquez ici !

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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