La newsletter prend des vacances !
Au mois d'août vous ne recevrez pas de newsletter ! Elle sera de retour en Septembre !
En revanche les bénévoles de l'association restent à votre disposition via la permanence téléphonique et l'adresse mail.
Bonnes vacances !
Notre projet de recherche 2025-2028
Nous avons déjà exposé toute notre démarche intitulée « Marfans 2035 » ainsi que les différents...
Une soirée théâtre au profit de l'Asso !
Parisiens et Franciliens, retrouvons-nous le 28 avril 2025 à 20h00 au théâtre Saint Léon (11...
S'envolley pour Marfans
L'équipe "S’envolley pour Marfans" a le plaisir de vous inviter à son grand tournoi de volley...
RDV le 29 Mars pour la rencontre nationale !
Nous vous attendons nombreux le samedi 29 mars à Charenton-le-Pont !Cette 24 e rencontre...
Appel à participation étude "APSAOR"
Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à l’étude « APSAOR » qui explore...
L'assistante sociale : une aide précieuse !
Après un arrêt pour un congé maternité, Sixtine Jardé, l’assistante sociale de l’association a...