Il reste encore des places pour l'Education Thérapeutique (ETP)
LE CHU de Toulouse organise une nouvelle séance ETP Marfan le 25 avril à Toulouse, focus sur l’activité physique avec un atelier animé par la nouvelle enseignante d’activité physique adaptée du centre de référence de Toulouse.
L’association sera présente lors de cette journée et y participera activement.
Pour vous renseigner et/ou vous inscrire, n'hésitez pas à prendre contact au 05 34 55 86 37 ou cr.marfan@chu-toulouse.fr
Pour tout savoir sur l'éducation thérapeutique, vous pouvez visionner la vidéo ci-dessous.
RÉUNIONS REGIONALES : Lyon, Strasbourg et Toulouse
Trois réunions ont lieu cette année 2026 dont celle de Lyon le 6 Juin à laquelle vous pouvez...
Bienvenue à Agnès : Nouvelle DR PACA
L’association Marfans est heureuse de souhaiter la bienvenue à Agnès, qui rejoint officiellement...
ComPare et MARFANS : Faisons avancer la recherche - Questionnaire grossesse
La grossesse est un sujet important qui mérite une attention particulière lorsqu'on vit avec un...
GROUPE DE PAROLE : Le regard des autres
La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles avec l’association...
Participez à notre week-end détente !
Retrouvez-nous et retrouvez-vous pour un week-end convivial les 30 et 31 mai 2026Cette année,...
Le PNDS : Définition et mise à jour 2025
Qu'est-ce que le PNDS ?Un PNDS, c’est un Protocole National de Diagnostic et de Soins. Un...