Marfans
Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
  • Bienvenue
  • Les infos de ces derniers mois
  • Marfantastiques !!
  • Les bénévoles
  • Contactez-nous !
  • Soutenir l'association

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Marfans
  • ACCUEIL ▴▾
    • Bienvenue
    • Les infos de ces derniers mois
    • Marfantastiques !!
    • Les bénévoles
    • Contactez-nous !
    • Soutenir l'association
  • S'INFORMER ▴▾
    • Le syndrome en bref
    • La génétique
    • Les signes
    • Les syndromes apparentés
    • Projets de recherche
    • Témoignages
    • Les événements à venir
  • SE SOIGNER ▴▾
    • Consultations spécialisées
    • Les bétabloquants
    • Chirurgie orthopédique
    • Les AVK
    • L'INR
    • Contre-indications
    • Les enfants
    • L'hébergement de proches
    • PNDS
    • Recommandations Grossesse
    • Fiches Urgences Orphanet
  • SON QUOTIDIEN ▴▾
    • Tous à l'école
    • Carte d'urgence
    • Carte de stationnement
    • Bien vivre sa grande taille
    • Matériels et mobiliers adaptés
    • Se faire aider par un(e) assistant(e) social(e)
    • Sports et activités physiques
  • SES DROITS ▴▾
    • Agrément santé et représentation des usagers
    • Le dossier médical
    • Handicap et travail
    • Emprunts et assurances
    • Convention AERAS
    • Santé infos droits
  • SE DOCUMENTER ▴▾
    • Les vidéos
    • Les bulletins
    • Les dépliants
    • Les livres
    • Les photos
  • L' ASSOCIATION ▴▾
    • Notre mission
    • Notre histoire
    • Maladies rares infos service
    • Membre alliance maladies rares
    • Réseau international
    • Fava Multi
    • Nos partenaires
    • Rapports moraux et financiers
    • Règlement intérieur
    • Statuts de l'association
    • Contactez-nous!
    • Lettre de missions d'un délégué régional
  • JE DONNE
  • Se connecter
  • Bienvenue
  • Les infos de ces derniers mois
  • Marfantastiques !!
  • Les bénévoles
  • Contactez-nous !
  • Soutenir l'association
  • Le syndrome en bref
  • La génétique
  • Les signes
  • Les syndromes apparentés
  • Projets de recherche
  • Témoignages
  • Les événements à venir
  • Consultations spécialisées
  • Les bétabloquants
  • Chirurgie orthopédique
  • Les AVK
  • L'INR
  • Contre-indications
  • Les enfants
  • L'hébergement de proches
  • PNDS
  • Recommandations Grossesse
  • Fiches Urgences Orphanet
  • Tous à l'école
  • Carte d'urgence
  • Carte de stationnement
  • Bien vivre sa grande taille
  • Matériels et mobiliers adaptés
  • Se faire aider par un(e) assistant(e) social(e)
  • Sports et activités physiques
  • Agrément santé et représentation des usagers
  • Le dossier médical
  • Handicap et travail
  • Emprunts et assurances
  • Convention AERAS
  • Santé infos droits
  • Les vidéos
  • Les bulletins
  • Les dépliants
  • Les livres
  • Les photos
  • Notre mission
  • Notre histoire
  • Maladies rares infos service
  • Membre alliance maladies rares
  • Réseau international
  • Fava Multi
  • Nos partenaires
  • Rapports moraux et financiers
  • Règlement intérieur
  • Statuts de l'association
  • Contactez-nous!
  • Lettre de missions d'un délégué régional
Bienvenue Les infos de ces derniers mois Marfantastiques !! Les bénévoles Contactez-nous ! Soutenir l'association
Retour
Marfantastique

ABONNEZ-VOUS À NOTRE NEWSLETTER

Abonnez-vous à notre newsletter
icoCross16Dark

Marfantastique

Voici le groupe des Marfantastique qui nous apporte également un grand soutien. Elles ont réalisé le Raid des étoiles du verdon après avoir fait le raid des Alizées.

Voici leur retour sur leur aventure au Verdon :

"Le raid des étoiles du verdon ça a été pour nous :

- 7 coups de cornes de brume le cœur et les nerfs ont pris cher

- 5 minutes pour se rendre au débriefing et connaître l’épreuve qui nous attendait de jour comme de nuit et même après le repas

- 30 minutes pour se placer sur la ligne de départ avec le matériel nécessaire à l’épreuve

- 55 km de trail ( course d’obstacles, course de nuit 400m dénivelé, course d’orientation 600m dénivelé, trail 18km 800m dénivelé)

- 10km de canoë

- 22km de vélo

- 2100m de dénivelé

- heureusement pas de natation

- pas de blessures

_ nous avons fait 10h20 min de sport

- des repas et petits déjeuner à n'importe quelle heure l'estomac a pris cher

- un réveil à 5h, un à 6h50 et dernier jour grâce matinée jusqu'à 4h

- 1 cygne sur la ligne de départ, 1 serpent sur le chemin de la lavande à profusion et des paysages à couper le souffle

- une chorégraphie improvisée

- un classement inattendu 7eme équipe sur 56

- plus de 33 000€ récoltés par toutes les équipes pour l'association petits princes et soutien à notre association Marfan

- bouquet final : 3 copines qui ont partagé que des moments magiques, de la sueur des fou rire… et on ne pourra pas tout vous raconter car certaines choses ne peuvent qu’être vécues."

Un immense merci à cette superbe équipe !

icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color
icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color
Consultez également
Une journée pour Marfans - 18 mai 2025

Une journée pour Marfans - 18 mai 2025

Cette année encore, les Ateliers 1920 collaborent avec Clara Guillaume et sa famille pour une...

11 avril 2025
Une soirée théâtre au profit de l'Asso !

Une soirée théâtre au profit de l'Asso !

Parisiens et Franciliens, retrouvons-nous le 28 avril 2025 à 20h00 au théâtre Saint Léon (11...

8 avril 2025
S'envolley pour Marfans

S'envolley pour Marfans

L'équipe "S’envolley pour Marfans" a le plaisir de vous inviter à son grand tournoi de volley...

18 mars 2025
Une marche solidaire au profit de l'Asso !

Une marche solidaire au profit de l'Asso !

Comme chaque année, la famille Bruyère a organisé une marche solidaire au profit de...

7 février 2025
Les marchés de Noël de Laurence

Les marchés de Noël de Laurence

Cette année encore, Laurence Sonnet a passé de longues heures à tricoter et à fabriquer des...

7 février 2025
La tombola de Fabrice et Karine

La tombola de Fabrice et Karine

Après avoir animé une soirée festive mémorable lors de notre week-end détente, Fabrice et sa...

7 février 2025
©2024 Association Marfans. Tous droits réservés.

Adresse postale :
10 Avenue Anatole France
93600 AULNAY SOUS BOIS

contact@assomarfans.fr

L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
Liens utiles
  • Contactez-nous !
  • Je soutiens l'association
Infos officielles
  • Règlement intérieur
  • Statuts de l'association
  • Rapports moraux et financiers
  • Lettre de missions d'un délégué régional
Autres
  • Partenaires
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer les cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Médico-Sociales