Campagne de projets de recherches
En 2017, l’association s’est engagée à financer 6 projets de recherche, variés, pour près de 100.000€.
En ce début 2021, soit trois ans et demi après, il nous semble indispensable d’informer les donateurs de la pertinence de leur don.
En fonction de l’état d’avancement, à ce jour, il reste environ 15.000 € sur le montant de départ.
Nous vous les présentons ici, et notamment trois projets touchant aux aspects musculo-squeletiques, qui cherchent à apporter des réponses aux questions fréquemment abordées par les familles : la fatigue, la scoliose, les exercices physiques, la masse musculaire, etc.
Pour en savoir plus, il vous suffit de cliquer ici
Le PNDS : Définition et mise à jour 2025
Qu'est-ce que le PNDS ?Un PNDS, c’est un Protocole National de Diagnostic et de Soins. Un...
Journée internationale des maladies rares – 28 février 2026
Chaque année, le 28 février, la Journée internationale des maladies rares rassemble des millions...
AIDEZ LA RECHERCHE : Participez à l'étude clinique QUALICLIC
Participez à l’étude clinique QUALICLIC, menée par les psychologues du Centre de Référence du...
JOURNEE RECHERCHE : Un échange enrichissant au sein de l'Hôpital Bichat
Stéphanie Delaunay, notre présidente, et trois autres bénévoles ont représenté l'association...
GROUPE DE PAROLE : "Être aidant"
La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles avec l’association...
LE CHROMIUM : On fait le point
📸 Retour en images sur une rencontre passionnante au sein du laboratoire de recherche vasculaire...