Campagne de projets de recherches
En 2017, l’association s’est engagée à financer 6 projets de recherche, variés, pour près de 100.000€.
En ce début 2021, soit trois ans et demi après, il nous semble indispensable d’informer les donateurs de la pertinence de leur don.
En fonction de l’état d’avancement, à ce jour, il reste environ 15.000 € sur le montant de départ.
Nous vous les présentons ici, et notamment trois projets touchant aux aspects musculo-squeletiques, qui cherchent à apporter des réponses aux questions fréquemment abordées par les familles : la fatigue, la scoliose, les exercices physiques, la masse musculaire, etc.
Pour en savoir plus, il vous suffit de cliquer ici
Bonne année 2025 !
Nous vous souhaitons une belle et heureuse année 2025 !Cette nouvelle année est particulière...
Un don, un geste : améliorez le quotidien des Marfans
Chers amis,Nous faisons aujourd’hui appel à votre générosité pour soutenir notre association...
Vous pouvez maintenant faire un don mensuel !
Pour nous soutenir dans la durée, nous permettre de construire des projets à long terme et...
Rencontre nationale 2025
Cher(e)s adhérent(e)s,Voici une grande nouvelle!Vous recevrez bientôt une invitation pour un...
S'informer sur les opération courantes avec la SFCTCV !
Début 2024, l’association a renouvelé la convention passée avec la Société Française de...
Bougez avec BOU !
Aujourd’hui nous avons besoin de vous, pour que nos petits Marfans apprennent à mieux bouger...