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Quoi de neuf du côté des Ha Mazan ?

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Quoi de neuf du côté des Ha Mazan ?

Octobre 2019 a vu se concrétiser 18 mois de projet, démarches diverses et entraînements, par la participation au Raid Amazones au Vietnam. Les Ha Mazan ont non seulement réussi à relever l’ensemble des défis qu’elles s’étaient fixés, mais aussi à collecter 6 000 EUR pour la recherche médicale dans la lutte contre Marfan.

Enthousiastes, riches de cette expérience, accompagnées et soutenues par MARFANS au travers du partenariat établi récemment, leur détermination à poursuivre leur collecte de fonds pour MARFANS n’en est que plus grande !

Début 2020, un nouveau projet avait vu le jour qui n'a pas pu se réaliser à cause du contexte sanitaire : Le Laponie Aventure Challenge qui mélange : challenge multi épreuves, running, fat bike, raquettes, traineau de chiens Husky.

Nous sommes maintenant en 2021 et elles se préparent désormais pour le Raid en Thaïlande comme le groupe du Raid pour Marfan (2 équipes rien que pour nous sur ce défi, c'est fantastique !) et encore d'autres projets en tête !

Ha Mazan un jour…Ha Mazan toujours !

Encore un grand merci à Bérangère, Virginie, Emmanuelle

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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