Le dernier bulletin est arrivé !
Dans le bulletin n°66 du mois de Mai vous allez découvrir un dossier exceptionnel sur la médecine génomique, un débat passionnant sur "être Marfan ou être atteint du syndrome de Marfan" et encore plein d'autres sujets plus intéressant les uns que les autres....
Pour en découvrir le contenu, il suffit de cliquer sur le lien suivant :
Bulletin n66.pdf
50 000 inscrits : 1er objectif atteint MAIS ce n'est pas fini !
Les 50 000 inscrits ont été atteints ! Merci pour votre engagement mais ce n'est pas fini, pour...
Appel à projet : "Les parcours de soins des patients"
Comme chaque année la filière des maladies vasculaires rares lance des Appels à Projets auprès...
Il reste encore des places pour l'Education Thérapeutique (ETP)
Le centre de référence de Toulouse organise les 22 et 26 octobre 2 séances d'éducation...
29€ ?
C'est le montant de la cotisation annuelle à l'association. "j'y pense et puis j'oublie"…...
C'est une maladie rare, et après ? Comprendre les réseaux d'acteurs
Camille a rendez-vous dans un centre de référence car son ophtalmologiste soupçonne une...
Témoignage : Grossesse
Le suivi de ma grossesse s’est effectué à Bichat comme convenu avec le cardiologue et tout s’est...