Rencontre Nationale Marfans : Samedi 28 Mars 2020
Comme promis, voici des nouvelles de la Rencontre Nationale Marfans qui aura lieu le samedi 28 Mars 2020 à l’Espace ATRIA, 5 place des Marseillais 94227 Charenton-le-Pont.
Cette année, les activités physiques et sportives sont en vedette ...séance plénière, ateliers, et le déjeuner vous donneront l’occasion d’échanger avec les médecins, les chercheurs et les autres familles.
Vous n’êtes encore jamais venus ? Vous serez étonnés de l’ambiance conviviale et bienveillante.
Cette année nous proposons aux jeunes qui le souhaitent de visiter le musée Grévin.
Plus de détails, bientôt dans vos boîtes aux lettres.
Dépistage néonatal des syndromes de Marfan et apparentés – Questionnaire
Ce lien vous permettra de répondre au questionnaire destiné à la communauté des adhérents et...
Participez à l'étude Marfantastique sur le pied Marfan !
Vous êtes atteint du syndrome de Marfan ? Venez découvrir les secrets du "pied Marfantastique"...
GDP - "La douleur chronique dans le syndrome de Marfan et apparentés"
Bonne nouvelle ! La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi reprend ses groupes de paroles...
Partagez votre expérience du syndrome de Loeys-Dietz !
Notre association relaie aujourd’hui une étude importante menée par l’Université Paris Cité,...
L’association recherche des représentants des usagers (R.U.)!
Qu’est-ce qu’un représentant des usagers ?Un représentant des usagers (R.U.) est une personne...
Activités physiques : les nouveautés !
Découvrez notre nouvelle page du site dédiée aux nouveautés sur le sport et les activités...