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ANNULEE :20ème édition : Marche des maladies rares

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ANNULEE :20ème édition : Marche des maladies rares

Cette année encore les conditions ne sont pas réunies pour assurer la sécurité des participants ...

La marche des maladies rares du samedi 7 décembre est annulée.

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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