ANNULEE :20ème édition : Marche des maladies rares
Cette année encore les conditions ne sont pas réunies pour assurer la sécurité des participants ...
La marche des maladies rares du samedi 7 décembre est annulée.
Découvrez les histoires drôlement instructives de @lagrandemarfan
Presque aussi grande que son talent !Dans ses dessins mêlant humour et sensibilisation, Ophélia...
Les frères Delaf' au Marathon de Nantes
Le Marathon de Nantes le 21 avril 2024, Les Frères Delaf’, un membre de l’association, une...
Retour sur la journée des Maladies Rares à Caen
Encore une bonne participation des professionnels et des malades venus soutenir leurs...
Compte rendu du Conseil d'Administration du 10 mars 2024
Notre dernier Conseil d’Administration a eu lieu à Paris le 10 mars dernier.La journée a été...
Prochaines Réunions Régionales
La prochaine réunion régionale se tiendra à Lyon le 8 juin 2024.En 2024, des réunions auront...
Consultation mensuelle pour les Marfans à l’Institut Français de la Myopie.
L’institut français de la myopie, premier institut en Europe dédié à la myopie, a ouvert ses...