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Mais d'où vient cette expression ?

Patrice, notre ancien président disait : "Plus qu’un mot ou un adjectif, « Marfantastique » est pour bon nombre d’entre nous le synonyme d’une énergie positive.

L’énergie que nous déployons pour faire face à notre condition, nos handicaps, nos «petits» challenges quotidiens. Une énergie que nous partageons avec nos proches, parfois nos employeurs, les équipes médicales et sociales, les chercheurs...

Cette énergie Marfantastique ne fait pas de notre syndrome une fatalité, mais plutôt une opportunité... Celle de nous ouvrir de nouvelles perspectives de vie, de nouvelles orientations, de nouveaux échanges, de nouvelles rencontres, de belles énergies."

Voilà la définition de ce mot !

A vous de jouer !

Printemps, été, début d'automne : les saisons des Mar...arrivent !

Comme d'autres adhérents ces dernières années, organisez à votre tour des événements festifs au profit de la recherche (marches, lotos, concerts, concours de pétanque...)

Si besoin, nous restons joignable pour en parler !

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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