Soyez vous aussi Marfantastique !
Mais d'où vient cette expression ?
Patrice, notre ancien président disait : "Plus qu’un mot ou un adjectif, « Marfantastique » est pour bon nombre d’entre nous le synonyme d’une énergie positive.
L’énergie que nous déployons pour faire face à notre condition, nos handicaps, nos «petits» challenges quotidiens. Une énergie que nous partageons avec nos proches, parfois nos employeurs, les équipes médicales et sociales, les chercheurs...
Cette énergie Marfantastique ne fait pas de notre syndrome une fatalité, mais plutôt une opportunité... Celle de nous ouvrir de nouvelles perspectives de vie, de nouvelles orientations, de nouveaux échanges, de nouvelles rencontres, de belles énergies."
Voilà la définition de ce mot !
A vous de jouer !
Printemps, été, début d'automne : les saisons des Mar...arrivent !
Comme d'autres adhérents ces dernières années, organisez à votre tour des événements festifs au profit de la recherche (marches, lotos, concerts, concours de pétanque...)
Si besoin, nous restons joignable pour en parler !
Le Ladies club de St Quentin vient de fêter ses 10 ans !
Depuis l’année 2015, les présidentes et les membres du club se sont mobilisés avec une énergie...
Succès pour S'envolley pour Marfans !
Quelle belle aventure, de l’émotion, de la joie de vivre, un vrai bonheur !Un défi relevé avec...
Balade à moto du 18 mai 2025
"Une troisième balade solidaire a été organisée par les Ateliers 1920, entreprise située au...
Une journée pour Marfans - 18 mai 2025
Cette année encore, les Ateliers 1920 collaborent avec Clara Guillaume et sa famille pour une...
Une soirée théâtre au profit de l'Asso !
Parisiens et Franciliens, retrouvons-nous le 28 avril 2025 à 20h00 au théâtre Saint Léon (11...
S'envolley pour Marfans
L'équipe "S’envolley pour Marfans" a le plaisir de vous inviter à son grand tournoi de volley...