C'est la rentrée!
Les cycles imperturbables des Rentrées ! Avant d’atteindre à nouveau un rythme de croisière, on démarre souvent sur les chapeaux de roues. En plus des
questions « classiques » à résoudre de la rentrée des classes, des activités des petits et des grands, nous autres « marfans » devons reprendre les agendas pour les rendez-vous médicaux…et n’en oublier aucun- le suivi est essentiel- puis accompagner le mieux possible nos enfants dans leur scolarité. Parfois, c’est très compliqué ! N’hésitez pas à parcourir les rubriques ad hoc de ce site et à nous poser des questions : nous sommes là pour cela.
Dans quelques semaines, le bulletin vous parviendra. Il donnera le départ de la campagne de recherche de dons pour les 6 projets retenus.
RÉUNIONS REGIONALES : Lyon, Strasbourg et Toulouse
Trois réunions ont lieu cette année 2026 dont celle de Lyon le 6 Juin à laquelle vous pouvez...
Bienvenue à Agnès : Nouvelle DR PACA
L’association Marfans est heureuse de souhaiter la bienvenue à Agnès, qui rejoint officiellement...
ComPare et MARFANS : Faisons avancer la recherche - Questionnaire grossesse
La grossesse est un sujet important qui mérite une attention particulière lorsqu'on vit avec un...
GROUPE DE PAROLE : Le regard des autres
La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles avec l’association...
Participez à notre week-end détente !
Retrouvez-nous et retrouvez-vous pour un week-end convivial les 30 et 31 mai 2026Cette année,...
Le PNDS : Définition et mise à jour 2025
Qu'est-ce que le PNDS ?Un PNDS, c’est un Protocole National de Diagnostic et de Soins. Un...