C'est la rentrée!
Les cycles imperturbables des Rentrées ! Avant d’atteindre à nouveau un rythme de croisière, on démarre souvent sur les chapeaux de roues. En plus des
questions « classiques » à résoudre de la rentrée des classes, des activités des petits et des grands, nous autres « marfans » devons reprendre les agendas pour les rendez-vous médicaux…et n’en oublier aucun- le suivi est essentiel- puis accompagner le mieux possible nos enfants dans leur scolarité. Parfois, c’est très compliqué ! N’hésitez pas à parcourir les rubriques ad hoc de ce site et à nous poser des questions : nous sommes là pour cela.
Dans quelques semaines, le bulletin vous parviendra. Il donnera le départ de la campagne de recherche de dons pour les 6 projets retenus.
LE CHROMIUM : On fait le point
📸 Retour en images sur une rencontre passionnante au sein du laboratoire de recherche vasculaire...
MARCHE DES MALADIES RARES 2026
Des bénévoles et des membres de l’association Marfans ont rejoint les 2000 personnes, malades,...
ComPare et MARFANS : Faisons avancer la recherche
La cohorte ComPaRe, communauté de patients Marfan, invite chacun à répondre volontairement à des...
PROCHAINS GROUPES DE PAROLE !
Bonne nouvelle ! La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles...
“MARFAN EUROPEAN NETWORK : Together we can!” (FEBS Press)
Publié sur FEBS Press : https://febs.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/1873-3468.70183Un...
MARFANS SUR SPOTIFY !
🎧 Marfans débarque sur Spotify !Retrouvez-nous sous le nom AssoMarfans 🧡Des playlists qui...