C'est la rentrée!
Les cycles imperturbables des Rentrées ! Avant d’atteindre à nouveau un rythme de croisière, on démarre souvent sur les chapeaux de roues. En plus des
questions « classiques » à résoudre de la rentrée des classes, des activités des petits et des grands, nous autres « marfans » devons reprendre les agendas pour les rendez-vous médicaux…et n’en oublier aucun- le suivi est essentiel- puis accompagner le mieux possible nos enfants dans leur scolarité. Parfois, c’est très compliqué ! N’hésitez pas à parcourir les rubriques ad hoc de ce site et à nous poser des questions : nous sommes là pour cela.
Dans quelques semaines, le bulletin vous parviendra. Il donnera le départ de la campagne de recherche de dons pour les 6 projets retenus.
WEEK-END DETENTE : du partage et de la magie.
Cette année, l'association Marfans a proposé à ses adhérents un week-end détente placé sous le...
GREG ROMANO : Un marfantastique bon moment !
On ne va pas se mentir : parler d'une maladie rare, d'une opération du cœur ou d'un parcours...
ATCHOUK'COEUR : Découvrez le tchoukball lors d'une journée à Nantes !
Le 29 août prochain, l'association Marfans est heureuse de s'associer à Atchouk'coeur pour une...
REUNION REGIONALE LYON : une journée riche en échanges.
Le samedi 6 juin 2026, l'association Marfans a organisé la réunion régionale...
RÉUNION RÉGIONALE : TOULOUSE
Les inscriptions pour la réunion régionale de Toulouse du Samedi 21 Novembre 2026 sont ouvertes,...
101 Génomes : À la rencontre de Ludivine, Romain et leur fils Aurélien
À travers ce nouveau témoignage, nous vous invitons à découvrir le parcours de Ludivine et...