Tous à la marche des maladies rares !
Comme tous les ans, l'association Marfans participera à la marche des maladies rares qui a lieu lors du Téléthon. Rendez-vous sous le panneau jaune Marfan le samedi 3 décembre à 12h au stade Emile Anthoine à Paris. N hésitez pas à appeler l association Marfans au 01 39 12 14 49 si vous avez des questions, si vous souhaitez représenter le syndrome de Marfan sur le plateau du téléthon le samedi soir ou pour prévenir de votre venue
Rencontre Nationale 2021
Tous à vos agendas ! La prochaine Rencontre Nationale de l'association Marfans aura lieu le...
Appel à témoignages
Nous sommes à la recherche de témoignages sur le thème des problèmes dentaires avec le syndrome...
Vaccin COVID 19 et Marfan
Les vaccinations ont débuté sur le territoire français et vous êtes nombreux à vous poser des...
Vos délégués régionaux
L'association souhaite être de plus en plus proche des familles , et déjà 8 Délégués Régionaux...
Campagne de projets de recherches
En 2017, l’association s’est engagée à financer 6 projets de recherche, variés, pour près de...