Tous à la marche des maladies rares !
Comme tous les ans, l'association Marfans participera à la marche des maladies rares qui a lieu lors du Téléthon. Rendez-vous sous le panneau jaune Marfan le samedi 3 décembre à 12h au stade Emile Anthoine à Paris. N hésitez pas à appeler l association Marfans au 01 39 12 14 49 si vous avez des questions, si vous souhaitez représenter le syndrome de Marfan sur le plateau du téléthon le samedi soir ou pour prévenir de votre venue
WEEK-END DETENTE : du partage et de la magie.
Cette année, l'association Marfans a proposé à ses adhérents un week-end détente placé sous le...
GREG ROMANO : Un marfantastique bon moment !
On ne va pas se mentir : parler d'une maladie rare, d'une opération du cœur ou d'un parcours...
ATCHOUK'COEUR : Découvrez le tchoukball lors d'une journée à Nantes !
Le 29 août prochain, l'association Marfans est heureuse de s'associer à Atchouk'coeur pour une...
REUNION REGIONALE LYON : une journée riche en échanges.
Le samedi 6 juin 2026, l'association Marfans a organisé la réunion régionale...
RÉUNION RÉGIONALE : TOULOUSE
Les inscriptions pour la réunion régionale de Toulouse du Samedi 21 Novembre 2026 sont ouvertes,...
101 Génomes : À la rencontre de Ludivine, Romain et leur fils Aurélien
À travers ce nouveau témoignage, nous vous invitons à découvrir le parcours de Ludivine et...