Tous à la marche des maladies rares !
Comme tous les ans, l'association Marfans participera à la marche des maladies rares qui a lieu lors du Téléthon. Rendez-vous sous le panneau jaune Marfan le samedi 3 décembre à 12h au stade Emile Anthoine à Paris. N hésitez pas à appeler l association Marfans au 01 39 12 14 49 si vous avez des questions, si vous souhaitez représenter le syndrome de Marfan sur le plateau du téléthon le samedi soir ou pour prévenir de votre venue
Groupe de parole : le désir d'enfant dans le syndrome
Il aura lieu le mardi 26 septembre de 18h30 à 20h et aura pour thème : "le désir d'enfant dans...
Retour sur le CA du dimanche 17 septembre
Notre conseil d’administration a eu lieu à Paris le dimanche 17 septembre.Beaucoup de sujets ont...
Aude, DR S-O & Occitanie, nvlle Patiente Partenaire, 3ème de l’association
Mais, Patient Partenaire, pour quoi faire ?.....….L’approche patient partenaire consiste à...