Tous à la marche des maladies rares !
Comme tous les ans, l'association Marfans participera à la marche des maladies rares qui a lieu lors du Téléthon. Rendez-vous sous le panneau jaune Marfan le samedi 3 décembre à 12h au stade Emile Anthoine à Paris. N hésitez pas à appeler l association Marfans au 01 39 12 14 49 si vous avez des questions, si vous souhaitez représenter le syndrome de Marfan sur le plateau du téléthon le samedi soir ou pour prévenir de votre venue
Une assistante sociale au service de nos adhérents
L'association met à la disposition de ses adhérents une assistante sociale dédiée qui est la...
Groupe de parole : l'enfance et l'adolescence dans le syndrome
Le prochain groupe de parole aura lieu le mardi 20 décembre à 18h30 et aura pour thème :...
Bilan 2022 et événements à venir en 2023
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Rencontre Nationale 2023 - Samedi 25 Mars 2023
Rendez-vous incontournable de l'association et des médecins, il se tient tous les deux ans à...
Carte d'urgence pour le syndrome de Marfan ou apparentés
Si vous souhaitez vous procurer la carte d'urgence pour le syndrome de Marfan ou apparentés, il...
Bulletin n°70 disponible en téléchargement en ligne
L'avant dernier bulletin de l'association est désormais disponible en téléchargement sur notre...