Tous à la marche des maladies rares !
Comme tous les ans, l'association Marfans participera à la marche des maladies rares qui a lieu lors du Téléthon. Rendez-vous sous le panneau jaune Marfan le samedi 3 décembre à 12h au stade Emile Anthoine à Paris. N hésitez pas à appeler l association Marfans au 01 39 12 14 49 si vous avez des questions, si vous souhaitez représenter le syndrome de Marfan sur le plateau du téléthon le samedi soir ou pour prévenir de votre venue
50 000 inscrits : 1er objectif atteint MAIS ce n'est pas fini !
Les 50 000 inscrits ont été atteints ! Merci pour votre engagement mais ce n'est pas fini, pour...
Appel à projet : "Les parcours de soins des patients"
Comme chaque année la filière des maladies vasculaires rares lance des Appels à Projets auprès...
Il reste encore des places pour l'Education Thérapeutique (ETP)
Le centre de référence de Toulouse organise les 22 et 26 octobre 2 séances d'éducation...
29€ ?
C'est le montant de la cotisation annuelle à l'association. "j'y pense et puis j'oublie"…...
C'est une maladie rare, et après ? Comprendre les réseaux d'acteurs
Camille a rendez-vous dans un centre de référence car son ophtalmologiste soupçonne une...
Témoignage : Grossesse
Le suivi de ma grossesse s’est effectué à Bichat comme convenu avec le cardiologue et tout s’est...