Tous à la marche des maladies rares !
Comme tous les ans, l'association Marfans participera à la marche des maladies rares qui a lieu lors du Téléthon. Rendez-vous sous le panneau jaune Marfan le samedi 3 décembre à 12h au stade Emile Anthoine à Paris. N hésitez pas à appeler l association Marfans au 01 39 12 14 49 si vous avez des questions, si vous souhaitez représenter le syndrome de Marfan sur le plateau du téléthon le samedi soir ou pour prévenir de votre venue
Dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz
L'association a le plaisir de vous présenter son nouveau dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz...
La loi sur l'assurance emprunteur évolue et c'est une excellente nouvelle !
C'est la fin du questionnaire de santé pour de nombreux prêts.L'assureur a désormais...
La Marfan Foundation vous invite....
L’Association américaine Marfan Foundation vous invite à une journée dédiée aux patients...
Handicap sensoriel : Accueil aux urgences - SENSGENE
Suite au Congrès des Urgences qui s'est tenu du 8 au 10 juin, la filière de santé maladies rares...
La newsletter prend des vacances !
Au mois d'août vous ne recevrez pas de newsletter ! Elle sera de retour en Septembre !En...
Témoignage : Je suis désolée maman...
"Chaque parcours est unique dans ce syndrome de Marfan" et Catherine nous invite a découvrir le...