Nous soutenons vivement l'étude GEMS
Nous communiquerons très bientôt sur cette étude afin de répondre à un maximum de vos questions. Restez bien connecté à nos réseaux, site et newsletter afin de ne rien rater !
Si vous ne pouvez pas attendre, dans ce cas, cliquez ci-dessus pour vous rendre directement sur leur site.
Participez à notre week-end détente !
Retrouvez-nous et retrouvez-vous pour un week-end convivial les 30 et 31 mai 2026Cette année,...
Le PNDS : Définition et mise à jour 2025
Qu'est-ce que le PNDS ?Un PNDS, c’est un Protocole National de Diagnostic et de Soins. Un...
Journée internationale des maladies rares – 28 février 2026
Chaque année, le 28 février, la Journée internationale des maladies rares rassemble des millions...
AIDEZ LA RECHERCHE : Participez à l'étude clinique QUALICLIC
Participez à l’étude clinique QUALICLIC, menée par les psychologues du Centre de Référence du...
JOURNEE RECHERCHE : Un échange enrichissant au sein de l'Hôpital Bichat
Stéphanie Delaunay, notre présidente, et trois autres bénévoles ont représenté l'association...
GROUPE DE PAROLE : "Être aidant"
La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles avec l’association...