Témoignage : Je suis désolée maman...
"Chaque parcours est unique dans ce syndrome de Marfan" et Catherine nous invite a découvrir le sien et celui de sa fille Estelle. Une belle lecture pour cet été...
Estelle n’a pas encore deux ans quand on lui diagnostique le syndrome de Marfan, une maladie génétique qui provoque l’altération des tissus assurant le maintien des organes. Comme elle « n’a pas fait les choses à moitié », Estelle doit traverser, dès la petite enfance, une série d’opérations particulièrement lourdes et éprouvantes, de l’opération de son si jeune cœur aux opérations du dos en passant par celles des yeux et des pieds.
Catherine raconte dans son livre le chemin hors du commun qu’elle a parcouru aux côtés de sa quatrième fille
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