LE CHROMIUM : On fait le point
Rencontre au sein du laboratoire de recherche vasculaire translationnelle de l’Inserm à Paris pour lequel Marfans a financé une machine appelée Chromium.
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MARCHE DES MALADIES RARES 2026
Marche des maladies rares 2026 organisée par l'Alliance Maladies Rares pour le Téléthon.
L'association Marfans était présente.
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ComPare et MARFANS : Faisons avancer la recherche
La cohorte ComPaRe Marfan invite à répondre volontairement à des questionnaires afin de mieux soutenir les progrès de la recherche.
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PROCHAINS GROUPES DE PAROLE !
Prochains groupes de paroles en visio pour les patients et familles de l'association Marfans et en lien avec la filière Fava-Multi
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“MARFAN EUROPEAN NETWORK : Together we can!” (FEBS Press)
Un nouvel article publié sur FEBS Press met en avant le Marfan Europe Network.
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MARFANS SUR SPOTIFY !
Marfans débarque sur Spotify ! Des playlists qui bougent, inspirent et rendent heureux pour les marfans et apparentés.
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RÉUNIONS RÉGIONALES : Retour sur Nancy et Rennes-Nantes
Le 29 novembre 2025 a été une journée riche pour la communauté Marfan, avec l’organisation deux Réunions Régionales, une à Nancy et une à Rennes.
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28 FEVRIER 2026 : Journée internationale des maladies rares
La Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) aura lieu le samedi 28 février 2026.
Découvrez l'initiative du CHRU de Nancy.
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