Dépistage néonatal des syndromes de Marfan et apparentés – Questionnaire
Votre avis est essentiel pour orienter les actions de l'association et nos positions, notamment dans nos échanges avec les spécialistes ...
Lire la suite
Participez à l'étude Marfantastique sur le pied Marfan !
En plus de faire avancer la recherche sur le syndrome de Marfan, chaque participant pourra bénéficier à l'issue de cette collaboration d'une paire de...
Lire la suite
GDP - "La douleur chronique dans le syndrome de Marfan et apparentés"
Bonne nouvelle ! La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi reprend ses groupes de paroles avec l’association Marfans.
Lire la suite
Partagez votre expérience du syndrome de Loeys-Dietz !
Notre association relaie aujourd’hui une étude importante menée par l’Université Paris Cité, dans le cadre d’un mémoire en psychologie...
Lire la suite
L’association recherche des représentants des usagers (R.U.)!
Un représentant des usagers (R.U.) est une personne qui défend bénévolement les droits et les intérêts de tous les usagers de la santé...
Lire la suite
Activités physiques : les nouveautés !
Découvrez notre nouvelle page du site dédiée aux nouveautés sur le sport et les activités physiques. Lien
Lire la suite
Notre projet de recherche 2025-2028
Nous pouvons maintenant vous présenter le projet que nous avons sélectionné et baptisé « ANTIOXYDANTS4MARFANS ».
Lire la suite
RDV le 29 Mars pour la rencontre nationale !
Nous vous attendons nombreux le samedi 29 mars à Charenton-le-Pont ! Cette 24 e rencontre nationale sera aussi l’occasion de fêter les 30 ans de l’asso ...
Lire la suite