Nous soutenons vivement l'étude GEMS
La fondation 101 génomes lance l'étude GEMS, qui nous a été présenté lors de la Rencontre Nationale, pour en savoir plus nous vous invitons à vous rendre directement ici.Nous...
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Retour sur la Rencontre Nationale de l'association
Nous étions 110 personnes, le samedi 25 mars 2023, réunies à l’espace Atria de Charenton-le-Pont.Familles, médecins et bénévoles de l’association ont partagé cette journée...
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Groupe de parole : le désir d'enfant dans le syndrome
Le 16 mai de 18h30 à 20h - Groupe de parole en visio sur le thème du désir d'enfant dans le syndrome de Marfan et apparentés
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Témoignage : Retour d'expérience sur la Rencontre Nationale
Nous sommes très contents d'être venus à la journée de rencontre nationale de l'association.Nous avons rencontré des gens formidables. Des membres de l'association, des parents...
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Il reste encore des places pour l'Education Thérapeutique (ETP)
LE CHU de Toulouse organise une nouvelle séance ETP Marfan le 25 avril à Toulouse, focus sur l’activité physique avec un atelier animé par la nouvelle enseignante d’activité...
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