Rencontre Nationale : 28 Mars 2020

Le 28 Mars 2020 aura lieu la prochaine réunion nationale Marfan, nous vous y attendons nombreux !
Lire la suite

Le Raid Marfantastique

Ensemble tout est possibleLe raid des alizés est une aventure sportive et humanitaire 100% féminine. Il permet selon le classement final de définir la dotation attribuée à...
Lire la suite

Témoignage : 1ère participation à une Rencontre Nationale

Vincent nous livre son témoignage après une première participation à une Rencontre Nationale.Durant notre première réunion annuelle, nous avions écouté des experts répondre à...
Lire la suite

Retour sur la rencontre annuelle du 24 mars

Retour sur une journée passionnante, riche en rencontres et en projets pour les personnes concernées par Marfan. Organisée le 24 mars 2018, à Paris, par l'assoc
Lire la suite

Nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)

Le PNDS Marfan est mis à jour sur le site de la HAS.
Lire la suite

Humour Marseillais : FAICHO LAHO ???

La Mouette nous offre, de son style si truculent du sud-est, un témoignage de grande atteint du syndrome de Marfan.
Lire la suite

Rare Disease Day le 28 février

Le 28 février prochain a lieu la journée mondiale des maladies rares. De nombreux événements sont organisés en France et à l'étranger. Au niveau mondial, un des fils d'Audrey...
Lire la suite

Avis de recherche !

Nous lançons une nouvelle campagne de projets de recherches. L’appel à projet de recherche lancé en avril dernier, dont vous avez été informés sur notre page Facebook et notre...
Lire la suite