Découvrez les histoires drôlement instructives de @lagrandemarfan
Dans ses dessins mêlant humour et sensibilisation, Ophélia alias @lagrandemarfan illustre son quotidien, son histoire,...
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Les frères Delaf' au Marathon de Nantes
Ces deux frères sont des fous de courses à pied, de marathon, de trail, et même d’ultra trail. Ils vous expliquent pourquoi ils ont choisi de soutenir l’asso...
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Retour sur la journée des Maladies Rares à Caen
Encore une bonne participation des professionnels et des malades venus soutenir leurs associations lors de la journée des maladies rares à Caen !
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Compte rendu du Conseil d'Administration du 10 mars 2024
Notre dernier Conseil d’Administration a eu lieu à Paris le 10 mars dernier. La journée a été très dense, voici les principaux sujets abordés :
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Prochaines Réunions Régionales
En 2024, des réunions auront lieu à Nancy (septembre ou octobre) ainsi qu’à Marseille (fin novembre ou décembre).
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Consultation mensuelle pour les Marfans à l’Institut Français de la Myopie.
L'Institut Français de Myopie a pour vocation de recevoir plus de 30.000 personnes par an atteintes de myopie forte (au-delà de - 6 dioptries)...
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Symposium du 05 avril 2024
Il s'agissait d'une réunion scientifique et prospective très importante pour l'association. Organisée autour de 3 thèmes : les outils (imageries, registres, ...
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Du nouveau sur notre partenariat avec la SFCTCV
La Société Française de Chirurgie Thoracique et cardiovasculaire (SFCTCV) et l’Association Marfans ont prolongé leur Convention pour trois ans, jusqu'en décembre 2026.Grâce aux...
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