Les invitations sont parties ! Ne tardez-pas à vous inscrire, par courrier ou en ligne sur notre site.

Au mois de mai, Paulette Morin, notre présidente d’honneur et René Picart, délégué régional de Bretagne, ont tenu un stand au congrès de la Société Française...

Le symposium du 5 avril 2024 à Paris a bien eu lieu et a réuni des chercheurs de toute l’Europe...

Dans ses dessins mêlant humour et sensibilisation, Ophélia alias @lagrandemarfan illustre son quotidien, son histoire,...

Ces deux frères sont des fous de courses à pied, de marathon, de trail, et même d’ultra trail. Ils vous expliquent pourquoi ils ont choisi de soutenir l’asso...

Encore une bonne participation des professionnels et des malades venus soutenir leurs associations lors de la journée des maladies rares à Caen !

Notre dernier Conseil d’Administration a eu lieu à Paris le 10 mars dernier. La journée a été très dense, voici les principaux sujets abordés :

En 2024, des réunions auront lieu à Nancy (septembre ou octobre) ainsi qu’à Marseille (fin novembre ou décembre).