RÉUNIONS REGIONALES : Lyon, Strasbourg et Toulouse
Trois réunions ont lieu cette année 2026 dont celle de Lyon le 6 Juin à laquelle vous pouvez encore vous inscrire !Ces réunions sont l’occasion d'échanger avec les médecins et...
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Bienvenue à Agnès : Nouvelle DR PACA
L’association Marfans est heureuse de souhaiter la bienvenue à Agnès, qui rejoint officiellement notre équipe en tant que nouvelle Déléguée régionale Provence-Alpes-Côte...
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ComPare et MARFANS : Faisons avancer la recherche - Questionnaire grossesse
La grossesse est un sujet important qui mérite une attention particulière lorsqu'on vit avec un syndrome de Marfan.En effet, la grossesse augmente le risque de dissection...
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GROUPE DE PAROLE : Le regard des autres
La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles avec l’association Marfans et vous donne rendez-vous à ce prochain échange.Vous pouvez dès à...
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Participez à notre week-end détente !
Retrouvez-nous et retrouvez-vous pour un week-end convivial les 30 et 31 mai 2026Cette année, nous reprenons ce qui fait le succès de nos week-ends : convivialité, détente,...
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Le PNDS : Définition et mise à jour 2025
Présentation du PNDS du syndrome de Marfan et de ses apparentés, mis à jour en 2025.
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Journée internationale des maladies rares – 28 février 2026
Marfans se mobilise et soutient la journée internationale des maladies rares du 28 Février 2026
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AIDEZ LA RECHERCHE : Participez à l'étude clinique QUALICLIC
Participez à l’étude QUALICLIC, menée par les psychologues de l’Hôpital Bichat et qui vise à mieux comprendre l’impact du bruit de la valve mécanique.
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