Le PNDS : Définition et mise à jour 2025
Présentation du PNDS du syndrome de Marfan et de ses apparentés, mis à jour en 2025.
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Journée internationale des maladies rares – 28 février 2026
Marfans se mobilise et soutient la journée internationale des maladies rares du 28 Février 2026
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AIDEZ LA RECHERCHE : Participez à l'étude clinique QUALICLIC
Participez à l’étude QUALICLIC, menée par les psychologues de l’Hôpital Bichat et qui vise à mieux comprendre l’impact du bruit de la valve mécanique.
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JOURNEE RECHERCHE : Un échange enrichissant au sein de l'Hôpital Bichat
Marfans a assisté à la journée recherche organisée par le centre de référence de Bichat avec la présence des centres de référence constitutifs et de compétences
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GROUPE DE PAROLE : "Être aidant"
Les inscriptions sont lancées pour le prochain groupe de parole en visio organisé par la filière Fava-Multi et Marfans, "Être aidant", le 23 Mars 2026.
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LE CHROMIUM : On fait le point
Rencontre au sein du laboratoire de recherche vasculaire translationnelle de l’Inserm à Paris pour lequel Marfans a financé une machine appelée Chromium.
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MARCHE DES MALADIES RARES 2026
Marche des maladies rares 2026 organisée par l'Alliance Maladies Rares pour le Téléthon.
L'association Marfans était présente.
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ComPare et MARFANS : Faisons avancer la recherche
La cohorte ComPaRe Marfan invite à répondre volontairement à des questionnaires afin de mieux soutenir les progrès de la recherche.
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