Dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz

L'association a le plaisir de vous présenter son nouveau dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz qui vient d'être imprimé, et, qui est disponible gratuitement en version PDF...
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La loi sur l'assurance emprunteur évolue et c'est une excellente nouvelle !

C'est la fin du questionnaire de santé pour de nombreux prêts.L'assureur a désormais interdiction de vous faire remplir un questionnaire médical si votre prêt ne dépasse pas...
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La Marfan Foundation vous invite....

L’Association américaine Marfan Foundation vous invite à une journée dédiée aux patients atteints de maladies vasculaires rares (Syndrome de Marfan, Loeys-Dietz, Ehlers Danlos...
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Handicap sensoriel : Accueil aux urgences - SENSGENE

Suite au Congrès des Urgences qui s'est tenu du 8 au 10 juin, la filière de santé maladies rares SENSGENE lance deux vidéos d'information à destination des professionnels de...
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La newsletter prend des vacances !

Au mois d'août vous ne recevrez pas de newsletter ! Elle sera de retour en Septembre !En revanche les bénévoles de l'association restent à votre disposition via la permanence...
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Témoignage : Je suis désolée maman...

"Chaque parcours est unique dans ce syndrome de Marfan" et Catherine nous invite a découvrir le sien et celui de sa fille Estelle. Une belle lecture pour cet été...Estelle n’a...
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