Recherche : Cohorte grossesse

Depuis février 2020 la filière FAVA-Multi a lancé une étude sur la grossesse dans les maladies vasculaires rares !L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge...
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Tous à vos agendas : Groupe de parole

L’association Marfans a le plaisir de vous informer qu’elle organise son premier groupe de parole en collaboration et en co-animation avec la filière de Santé Maladies Rares...
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A revoir : Vidéo sur l'accès au prêt et assurances

Alliance Maladies Rares a organisé un RDV web sur l’accès au prêt et à l’assurance emprunteur par les personnes atteintes d’une maladie rare. Dans cette vidéo, vous trouverez...
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Bulletin n°68 : à paraître début mai

Il comprendra notamment les sujets suivants :- Un point sur la consultation de Marseille, La Timone, par Laurence BAL- Des informations sur "les dents et le syndrome"; on en...
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Témoignage : Adoption ? Grossesse ?

Pour un Marfan, le parcours du combattant...Mon mari et moi nous sommes investis dans un projet d’adoption après avoir appris qu’une grossesse serait compromise. Ce projet a...
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