Le nouveau bulletin est arrivé : le n°67

Notre nouveau bulletin est arrivé dans vos boîtes aux lettres.Cet automne, nous vous proposons un dossier sur la douleur avec des témoignages de patients et de...
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Mémo sur les maladies rares...

... à destination des professionnels de la prise en charge, des malades et des aidants fait par l'Alliance Maladies Rares avec le soutien de la Fondation Groupama pour la...
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Une psychologue à votre disposition

La filière FAVA MULTI met à la disposition des personnes directement atteintes par une pathologie telle que Marfan ou apparentés ainsi qu'à leur entourage à tout moment du...
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Inscrivez-vous : Compare est la Communauté des Patients pour la recherche

Vous avez le syndrome de Marfan ? Vous souhaitez mieux faire connaître votre quotidien avec le syndrome, et par là même, aider la recherche, contribuer à améliorer la prise en...
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Témoignage : Toi, ma douleur

Tu es apparue au collège quand « Maladroitement » je me faisais une entorse. Mes mains, mes doigts, mes chevilles. Tu ne les as pas épargnées mes extrémités. Avec régularité,...
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