WEEK-END DETENTE : du partage et de la magie.
Cette année, l'association Marfans a proposé à ses adhérents un week-end détente placé sous le signe du partage, de la convivialité et… de la magie ! Pendant deux jours, les...
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GREG ROMANO : Un marfantastique bon moment !
Greg Romano sur "Un bon moment" animé par Kyan Khojandi et Navo. Il parle avec humour et auto-dérision de son parcours et de sa maladie, le syndrome de Marfan.
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ATCHOUK'COEUR : Découvrez le tchoukball lors d'une journée à Nantes !
Le 29 août prochain, l'association Marfans est heureuse de s'associer à Atchouk'coeur pour une journée caritative placée sous le signe du sport, de la convivialité et de la...
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REUNION REGIONALE LYON : une journée riche en échanges.
Le samedi 6 juin 2026, l'association Marfans a organisé la réunion régionale Auvergne-Rhône-Alpes à Lyon en lien avec le centre constitutif de Lyon-Bron. Cette journée, animée...
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RÉUNIONS REGIONALES : Lyon, Strasbourg et Toulouse
Trois réunions ont lieu cette année 2026 dont celle de Lyon le 6 Juin à laquelle vous pouvez encore vous inscrire !Ces réunions sont l’occasion d'échanger avec les médecins et...
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Bienvenue à Agnès : Nouvelle DR PACA
L’association Marfans est heureuse de souhaiter la bienvenue à Agnès, qui rejoint officiellement notre équipe en tant que nouvelle Déléguée régionale Provence-Alpes-Côte...
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ComPare et MARFANS : Faisons avancer la recherche - Questionnaire grossesse
La grossesse est un sujet important qui mérite une attention particulière lorsqu'on vit avec un syndrome de Marfan.En effet, la grossesse augmente le risque de dissection...
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GROUPE DE PAROLE : Le regard des autres
La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles avec l’association Marfans et vous donne rendez-vous à ce prochain échange.Vous pouvez dès à...
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