Qu'est-ce qu'une Filière de Santé Maladies Rares

Vous avez entendu parler de centres de référence, de compétence, de filières maladies rares, mais parfois ces concepts restent flous.Voici une animation qui devrait vous...
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Réunion Régionale de Lyon imminente

Samedi 28 Septembre 2019 ! Dépêchez-vous de vous inscrire !L'association Marfans organise une réunion régionale d'informations et d'échanges le samedi 28 septembre 2019 de 9h à...
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Témoignage de Laure - Novembre 2017

Il y a quelques semaines, j’ai ‘renoué’ avec l’association. Je l’avais laissée de côté. Une façon « à l’époque » de dire : j’ai le syndrome certes mais je me débrouille ! Et...
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