Le Raid Marfantastique

Ensemble tout est possibleLe raid des alizés est une aventure sportive et humanitaire 100% féminine. Il permet selon le classement final de définir la dotation attribuée à...
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Le Dossier Médical Partagé (DMP)

C'est quoi ? Ca sert à quoi ? Pourquoi c'est important ? Comment on fait ?Pour répondre à toutes ces questions que vous vous posez, allez voir Aurélien et Clément qui vous...
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Témoignage : Le déni : le quotidien de ma vie...

C’était il y a presque 15 ans. Ma famille a dû intégrer un nouveau mot dans son vocabulaire: syndrome de Marfan. Bizarre ce mot; mais c’est quoi cette chose qui prend de plus...
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Un grand merci aux élèves du club de théâtre de Landivisiau !

Un grand merci aux élèves du club de théâtre de Landivisiau pour la remise d'un chèque à l'association, qui servira à financer les projets de recherche sur le M
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Point sur le démarrage des projets de recherche

Vos dons financent 6 projets de recherche portant sur les atteintes aortiques, oculaires et musculo-squelettiques. Voici un rapide point sur l'avancement des pr
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Des élèves de 6e sensibilisés à Marfan

Laurence a présenté le syndrome et l'association aux élèves de 6e du lycée Françoise Cabrini à Noisy-le-Grand.
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Retour sur la rencontre annuelle du 24 mars

Retour sur une journée passionnante, riche en rencontres et en projets pour les personnes concernées par Marfan. Organisée le 24 mars 2018, à Paris, par l'assoc
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Nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)

Le PNDS Marfan est mis à jour sur le site de la HAS.
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