VASCERN

Comment VASCERN peut vous aider ? Cette vidéo, très intéressante, est sous-titrée en Français.Une vidéo a été faite par le professeur Guillaume Jondeau sur l’activité physique,...
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Témoignage : Vents contraires "Les pensées de la mouette"

C’est sûr que vous vous êtes déjà pensé : « Les autres, les normaux, mais quelle chance ils ont ! Ils arrivent à faire ce qu’ils ont préféré mieux, eux… Ah ! Ils peuvent faire...
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Bulletin n°63

Dans ce nouveau numéro vous allez découvrir un dossier très complet sur le sport, les activités physiques et Marfan ainsi que des informations importantes sur le pneumothorax...
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Annulation de la marche des maladies rares

LE MOT DE LA PRÉSIDENTECher(e)s ami(e)s,C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19ème édition de la marche des maladies rares. Les évènements de ces...
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Réunion régionale en Bretagne samedi 24 novembre 2018

L'association Française du Syndrome de Marfans organise une réunion régionale, en coopération avec le Centre de Compétence de Nantes.samedi 24 novembre 2018, de 9h à 17h, à...
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Un grand merci aux élèves du club de théâtre de Landivisiau !

Un grand merci aux élèves du club de théâtre de Landivisiau pour la remise d'un chèque à l'association, qui servira à financer les projets de recherche sur le M
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Point sur le démarrage des projets de recherche

Vos dons financent 6 projets de recherche portant sur les atteintes aortiques, oculaires et musculo-squelettiques. Voici un rapide point sur l'avancement des pr
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Des élèves de 6e sensibilisés à Marfan

Laurence a présenté le syndrome et l'association aux élèves de 6e du lycée Françoise Cabrini à Noisy-le-Grand.
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