50 000 inscrits : 1er objectif atteint MAIS ce n'est pas fini !

Les 50 000 inscrits ont été atteints ! Merci pour votre engagement mais ce n'est pas fini, pour ceux qui ne sont pas encore inscrits, n'hésitez plus :Vous avez le syndrome de...
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Appel à projet : "Les parcours de soins des patients"

Comme chaque année la filière des maladies vasculaires rares lance des Appels à Projets auprès de l'ensemble des Centres relevant des maladies vasculaires rares, dont les...
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Il reste encore des places pour l'Education Thérapeutique (ETP)

Le centre de référence de Toulouse organise les 22 et 26 octobre 2 séances d'éducation thérapeutique "spéciales Jeunes" pour les personnes atteintes de Marfan ou apparentés.Le...
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29€ ?

C'est le montant de la cotisation annuelle à l'association. "j'y pense et puis j'oublie"… On est tous pareils... Alors, déjà adhérents ou futurs nouveaux adhérents,...
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C'est une maladie rare, et après ? Comprendre les réseaux d'acteurs

Camille a rendez-vous dans un centre de référence car son ophtalmologiste soupçonne une maladie rare. Comment ça va se passer ? Qui va-t-elle rencontrer ? Quel sera son...
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Témoignage : Grossesse

Le suivi de ma grossesse s’est effectué à Bichat comme convenu avec le cardiologue et tout s’est bien déroulé hormis une sciatique carabinée.Le protocole «Maman Marfan»...
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