Groupe de parole : nouveau rendez-vous !

L’association Marfans a le plaisir de vous informer qu’elle organise son deuxième groupe de parole* en collaboration et en co-animation avec la filière de Santé Maladies...
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Rejoignez ComPaRe pour faire avancer la recherche sur votre maladie !

Vous avez le syndrome de Marfan ou un syndrome apparenté ? Vous souhaitez mieux faire connaître votre quotidien avec le syndrome, et par là même, aider la recherche, contribuer...
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C'est une maladie rare, et après ? Comprendre les réseaux d'acteurs

Camille a rendez-vous dans un centre de référence car son ophtalmologiste soupçonne une maladie rare. Comment ça va se passer ? Qui va-t-elle rencontrer ? Quel sera son...
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Témoignage : Programme Marfanpower

Camille Orf a suivi le programme MarfanPower en 2019 alors qu'elle était élève en classe de terminale. "Avant je ne pouvais pas entrer dans un Décathlon ; à l’école je...
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