Groupe de parole : un beau moment d'échanges !

Le 27 mai dernier s'est tenu notre 1er groupe de parole sur l'annonce du diagnostic en co-animation avec FAVA-Multi.Les participants ont beaucoup apprécié ce moment d'échange...
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ENTRETIEN AVEC LES DR. HANNA ET DR. ARNAUD

BIOLOGISTES MOLÉCULAIRES AU LABORATOIRE DE GÉNÉTIQUE DE L’HÔPITAL BICHAT CLAUDE BERNARD À PARIS – MARS 2021Association MARFANS (AM) : pouvez-vous nous présenter rapidement le...
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Replay webconférence sur la génétique

Le jeudi 15 avril dernier vous pouviez visionner une webconférence pour tout comprendre à la génétique : en savoir plus sur la génétique, les gènes, les différents types de...
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Bulletin n°68

Il comprend notamment les sujets suivants :- Un point sur la consultation de Marseille, La Timone, par Laurence BAL- Des informations sur "les dents et le syndrome"; on en...
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Témoignage : Faire comme tout le monde ?

Voici un témoignage de Marie-José qui évoque, avec beaucoup d'émotions, ce que nombre d'entre nous pratiquons- parfois un peu malgré nous.
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