Replay webconférence sur la génétique

Le jeudi 15 avril dernier vous pouviez visionner une webconférence pour tout comprendre à la génétique : en savoir plus sur la génétique, les gènes, les différents types de...
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Questionnaire sur Loeys Dietz

L'association a eu connaissance ces dernières semaines de plusieurs personnes atteintes du syndrome de Loeys Dietz, syndrome apparenté au syndrome de Marfan, parmi des...
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A revoir : Vidéo sur l'accès au prêt et assurances

Alliance Maladies Rares a organisé un RDV web sur l’accès au prêt et à l’assurance emprunteur par les personnes atteintes d’une maladie rare. Dans cette vidéo, vous trouverez...
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Bulletin n°68 : à paraître début mai

Il comprendra notamment les sujets suivants :- Un point sur la consultation de Marseille, La Timone, par Laurence BAL- Des informations sur "les dents et le syndrome"; on en...
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Témoignages : Vécus Rencontre Nationale

Ensemble, c’est tout !Durant notre première réunion annuelle, nous avions écouté des experts répondre à nombre de nos questions, pas toutes certes mais bien plus que lors des...
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