Sophie, maman d'enfant Marfan à l'écoute des parents

Elle-même maman d'une petite fille Marfan, Sophie propose son aide aux parents qui le souhaitent, pour trouver avec eux des idées leur permettant d'améliorer le quotidien de(s) l'enfant(s) à l'école, à la maison, et sur les temps extra-scolaires.
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Greg

Greg Romano le parrain de notre association Marfans partage son expérience de la maladie. Une très bonne manière de mieux comprendre une maladie rare qui touche près de 12 000 personnes en France.
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Liberez votre énergie Marfantastique !

Plus qu’un mot ou un adjectif, Marfantastique est pour bon nombre d’entre nous le synonyme d’une énergie positive. L’énergie que nous déployons pour faire face à notre...
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10,6 km Marfantastiques !

1 294€ c’est la somme collectée par l’association Primevères de Saint-Cyprien (24) lors de la marche solidaire Marfan organisée pour faire connaitre et aider la recherche liée...
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Marfantastiques les Ladies de Saint-Quentin (Aisne)!

Bravo pour leur collecte et leur don de près de 2000€ !
Celui-ci nous permet de contribuer à la réédition et la diffusion de Bakoumba. Ce livre, qui explique, aux enfants et aux adultes, par des mots simples et des illustrations, les différentes conséquences des syndromes de Marfan, mais aussi, plus universellement, des différences, qu'elles soient liées ou non à une maladie.
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Marfantastique ! la vidéo de notre parrain. A voir absolument !!!

Marfantastique ! la vidéo de notre parrain. A voir absolument !!!!
Greg Romano nous raconte son syndrome de Marfan, et comment il a appris à vivre avec. N'hésitez pas à partager ce témoignage avec votre entourage.
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