Humour Marseillais : FAICHO LAHO ???

La Mouette nous offre, de son style si truculent du sud-est, un témoignage de grande atteint du syndrome de Marfan.
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Rare Disease Day le 28 février

Le 28 février prochain a lieu la journée mondiale des maladies rares. De nombreux événements sont organisés en France et à l'étranger. Au niveau mondial, un des fils d'Audrey...
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Avis de recherche !

Nous lançons une nouvelle campagne de projets de recherches. L’appel à projet de recherche lancé en avril dernier, dont vous avez été informés sur notre page Facebook et notre...
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Strasbourg le samedi 25 novembre 2017: Réunion régionale Marfan

La réunion régionale d’information et d’échanges aura lieu le samedi 25 novembre 2017 de 9h à 17h  Le matin les médecins interviendront et répondront à vos questions....
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C'est la rentrée!

Les cycles imperturbables des Rentrées ! Avant d’atteindre à nouveau un rythme de croisière, on démarre souvent sur les chapeaux de roues. En plus des questions « classiques »...
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Week-end détente !

Les 23 & 24 septembre 2017, retrouvons-nous pour un week-end détente : célibataires, en famille avec ou sans enfants, vous êtes les bienvenus ! Au programme : activités...
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Appel à projets ! On avance !

Suite à l'Appel à projets du début de l'année, l'association a reçu sept dossiers. Six sont déjà sélectionnés, pour un montant total de 100.000 euros. Plus de détail à venir...
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C'est l'été !

C'est l'été ! et comme tous, nous avons besoin de nous ressourcer. Nous vous retrouverons à la rentrée. Toutefois vous pouvez nous joindre d'ici là par mail ou par téléphone au...
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