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Depuis plus de 20 ans, l'association MARFANS soutient les patients et leurs proches. Association Marfans 01.39.12.14.49 @AssoMarfans www.assomarfans.fr

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L'association

Marfansl'association française des syndromes de Marfan et Apparentés, créée en 1995, a pour principaux objectifs de soutenir et d’informer les familles touchées par la maladie, notamment via son réseau d’aide et de soutien et ses diverses publications.

Le syndrome

Le syndrome de Marfan est une maladie génétique majoritairement héréditaire. Mais, dans un tiers des cas répertoriés, il s’agit d’une mutation « spontanée » du gène concerné, qui apparaît pour la première fois dans la famille.  

Notre actualité

Les réunions régionales ont démarré

Après Nancy le 10 novembre et Rennes le 24 novembre , ce sont Toulouse, Marseille, Lyon, Dijon qui proposeront aux familles dans les premiers mois 2019, de rencontrer des médecins du Centre Marfan régional ainsi que d'autres patients et familles pour une journée (le samedi) d'informations et d'échanges.

Ces journées sont toujours très appréciées : faire des connaissances, voisines, de chez soi, découvrir des familles qui ont les mêmes difficultés , les ados ont la possibilité de discuter avec leurs semblables…

Les adhérents de ces Régions recevront un invitation. Si vous ne l'êtes pas, il vous suffit d'écrire à l'association - mail ou courrier-en indiquant que vous souhaiteriez recevoir une invitation le moment venu : les dates  (actuellement en préparation avec les Centres marfans) seront indiquées sur le site.

L'association met à la disposition de ses adhérents, une assistante sociale

Son rôle est de soutenir les personnes face aux difficultés qui se présentent à elles, notamment en les aidant à être actrices de leur développement et en leur apportant des informations. L'assistante sociale analyse les points de difficulté générés par la situation rencontrée, mais aussi les points forts sur lesquels s'appuyer, et va contribuer à mettre en place une stratégie pour mieux vivre au quotidien.

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Vidéo à la une ! 

Le Docteur Verhoye témoigne de l'importance de l'association pour les patients.

 

Et bien d'autres vidéos encore :

Playlist Rencontre Nationale 2018

Playlist Diagnostic

Playlist Cardiologie

Playlist Centres Marfans

etc...

Nos affiliations
Plus forts, TOUS ensemble !

Un grand MERCI !
à nos fidèles Partenaires

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