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Depuis plus de 20 ans, l'association MARFANS soutient les patients et leurs proches

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L'association

Marfansl'association française des syndromes de Marfan et Apparentés, créée en 1995, a pour principaux objectifs de soutenir et d’informer les familles touchées par la maladie, notamment via son réseau d’aide et de soutien et ses diverses publications.

Le syndrome

Le syndrome de Marfan est une maladie génétique majoritairement héréditaire. Mais, dans un tiers des cas répertoriés, il s’agit d’une mutation « spontanée » du gène concerné, qui apparaît pour la première fois dans la famille.  

Notre actualité

L'association propose les services d'une assistante sociale à ses adhérents

Son rôle est de soutenir les personnes face aux difficultés qui se présentent à elles, notamment en les aidant à être actrices de leur développement. L'assistante sociale analyse les points de difficulté générés par la situation rencontrée, mais aussi les points forts sur lesquels s'appuyer, et va contribuer à mettre en place une stratégie pour mieux vivre au quotidien.

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Vidéo à la une ! 

Le Docteur Verhoye témoigne de l'importance de l'association pour les patients.

 

Et bien d'autres vidéos encore :

Playlist Rencontre Nationale 2018

Playlist Diagnostic

Playlist Cardiologie

Playlist Centres Marfans

etc...

La VIE de l'association en images

Nos affiliations
Plus forts, TOUS ensemble !

Un grand MERCI !
à nos fidèles Partenaires

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