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Projet Muscles & Squelette - Rennes

MARFOS : Evaluation et suivi standardisé de l’atteinte de l’appareil locomoteur et de la douleur dans le syndrome de Marfan

« L’objectif est de développer une connaissance plus fine de ces atteintes et de leurs diverses manifestations pour améliorer la prise en charge clinique des patients, et en premier lieu ceux participant à l’étude. » 

Olivia Berthoud, Rhumatologue, université de Rennes

Les atteintes de l’appareil locomoteur dans le syndrome de Marfan sont mal connues, et peu étudiées.

Les médecins-chercheurs ont décidé, au CHU de Rennes, de les étudier de manière systématique dans un double objectif :

  • Développer une connaissance plus fine de ces atteintes et de leurs diverses manifestations.
  • Améliorer la prise en charge clinique des patients, et en premier lieu ceux participant à l’étude

En effet, les Dr Berthoud, Gugghenbul et le Pr Odent proposeront aux patients adultes atteints du syndrome de Marfan suivis en génétique, de bénéficier d’une consultation en rhumatologie.

Cette consultation aura lieu au CHU de Rennes, et consistera à évaluer les douleurs des patients via des échelles numériques, et à analyser la qualité de vie des patients à l’aide de questionnaires. Les médecins rechercheront des anomalies rachidiennes telles que les scolioses, et réaliseront si besoin des clichés radiographiques peu irradiants pour suivre leur évolution.

Enfin, sera réalisée une densitométrie osseuse (examen portant sur la « solidité » osseuse) pour rechercher une ostéoporose qui semble être plus fréquente chez les patients souffrant du syndrome de Marfan.

Ces examens sont recommandés dans le suivi du syndrome de Marfan.

Il s’agira donc pour les patients du CHU de Rennes d’avoir un suivi en rhumatologie de manière annuelle. Si les patients le nécessitent, une prise en charge avec un médecin rééducateur pourra être mise en place.

L’ensemble des données recueillies pendant les consultations seront analysées de manière anonyme.

En étudiant un large groupe de personnes, on devrait obtenir une meilleure connaissance statistique du retentissement ostéoarticulaire de la maladie.

Pour chacun des patients, ce sera l’occasion de dépister, d’expliquer ses symptômes et de bénéficier si cela est souhaité d’une prise en charge adaptée et d’un suivi.

Médecins-chercheurs : Dr Olivia Berthoud, interne en rhumatologie, Pr Pascal Guggenbuhl, Rhumatologue, Pr Sylvie Odent, Généticienne, Centre de compétence pour la maladie de Marfan et apparentés de Rennes

Partenaire : Université de Rennes

Montant du financement : 15 000 euros

Vos dons permettront de financer les consultations spécialisées, la mise au point des questionnaires, les frais d’envoi, le recueil et l’exploitation des données, la diffusion de l’information scientifique.

 

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