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L' ASSOCIATION

J'aide l'association

Il existe plusieurs façons de nous aider à faire vivre l'association et mener à bien nos missions: 

  • En adhérent à l'association et en participant aux événements organisés par Marfans (la journée Marfan, le Week-end Famille, etc.)
     
  • En faisant des dons qui nous permettent de lancer des projets de recherche, de participer aux congrès médicaux pour informer les médecins, d'organiser des événements, etc
     
  • En donnant de son temps 


Adhérer et/ou Faire un don 

L'association Marfans a de grands projets, qui nécessitent des financements de plus en plus importants (rappelons que les membres actifs de l'association sont tous bénévoles). Nous déployons beaucoup d énergie à chercher – et obtenir ! – des subventions, publiques et privées, mais les petites sommes nous sont également très utiles : c'est avec les petits ruisseaux…

Alors n'hésitez pas à adhérer et/ou à faire un don ! L'argent servira à financer nos projets d envergure.

L'aide des adhérents sera essentielle pour aider l'association à récolter les fonds nécessaires, non seulement en y contribuant vous-mêmes mais surtout en impliquant vos proches, amis, etc. par un don... ne serait-ce que de 10 euros!

Bien évidemment les donateurs recevront un reçu fiscal (à partir de 10 €) pour toutes les sommes versées de manière à pouvoir les déduire de leur déclaration d impôts (66% des sommes versées sont déductibles, dans les limites légales.

Par exemple un don de 10 € ne « coûte » que 3,40 € au donateur)..
 

Si vous souhaitez adhérer et/ou faire un don, plusieurs options s'offrent à vous: CLIQUEZ SUR LE BOUTON DE VOTRE CHOIX

 

1/ Par carte bancaire

2/ Par chèque en téléchargeant le formulaire ci-joint 

et en le retournant accompagné de votre chèque (libellé à l'ordre de Marfans) 
à l'adresse suivante:

Madame Catherine COUTURIER
10 ave Anatole France
Bât. 10
93600 Aulnay-sous-Bois

Donner de son temps

Il y a beaucoup à faire au sein de l'association Marfans, les volontaires sont bien sûr les bienvenus ! 

Voici différentes façons de donner son temps : 

  • Envoyer via le site des articles sur un domaine touchant les Marfans (témoignages, article sur la vie pratique, etc.). Ceux-ci, après relecture, pourront êtres publiés dans le bulletin et/ou sur le site
     
  • Trouver de nouvelles sources de dons : soit en trouvant des sponsors (comme votre entreprise par exemple), soit en trouvant de nouvelles sources de dons (par exemple un adhérent a eu l'idée de récolter et de revendre les téléphones portables et les cartouches d'encre)
     
  • Organiser des événements dans le but de réunir des fonds pour l'association (concerts, spectacles, loto, etc.)
     
  • Organiser des rencontres entre adhérents afin de créer un réseau d'entraide local
     
  • Pour les personnes en région : Devenir délégué régional ou apporter de l'aide au délégué existant. Concrètement, cela consiste à organiser régulièrement (annuellement) une journée Marfan avec le Centre de Compétences le plus proche (s il y en a un), et à animer le réseau Marfan de la région
     
  • Participer à la tenue de stand lors des congrès médicaux (principalement à Paris et dans les grandes villes) afin d'informer les médecins sur la maladie pour améliorer et accélérer le diagnostic des patients Marfans et pour assurer une meilleure prise en charge des patients Marfans
     
  • Développer la communication de l'association dans les réseaux sociaux pour que l'association soit mieux connue des professionnels de la santé mais aussi des malades Marfan, le but étant de rompre l isolement des patients
     
  • Devenir membre du conseil d administration (ce qui implique des déplacements sur Paris) pour aider dans divers domaines : la préparation du bulletin de l association, l organisation de la journée Marfan ou du Week-end famille, trouver de nouveaux axes de développement de l association, entretenir des liens avec d autres associations proches, représenter l association dans certaines instances médicales, etc.

Chacun possède ses propres compétences et ses propres connaissances, c'est en nous réunissant et en exploitant les richesses de chacun que nous pourrons continuer à faire vivre et à développer l'association.

Si vous souhaitez nous aider, n'hésitez pas à vous faire connaitre en nous adressant un message par le formulaire ci-dessous ou en venant voir les membres du Conseil d Administration lors de la journée Marfan annuelle.

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