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L' ASSOCIATION

Règlement intérieur, mentions légales, charte des délégués régionaux

Règlement intérieur

A.Adhérents Toute personne physique ou morale peut être adhérent, qu’elle réside en France ou non, sous réserve du paiement de la cotisation annuelle en Euros. Lorsqu’il y a plus d’une personne atteinte dans une même famille, au sens fiscal du terme, il n’est perçu qu’une seule cotisation (un don pouvant le cas échéant accompagner la cotisation). Tout adhérent informera l’Association du nombre de personnes atteintes dans son foyer, cette information étant considérée comme primordiale pour sa communication et ses rapports avec les pouvoirs publics. Tout adhérent, même non administrateur, est encouragé à apporter son aide à l’Association. B. Conseil d’Administration Composition Compte tenu de la vocation et de la réalité régionales de l’AFSMa, il est convenu que huit postes d’administrateur seront réservés à des représentants des régions (appelés « correspondants de régions »), dont deux pour la région Paris/Ile de France. Pour être administrateur, il convient de remplir les conditions préalables suivantes : • être adhérent depuis un an minimum, • avoir participé au moins à un Rendez-vous Annuel, • recueillir l’avis favorable de quatre membres du bureau (sur cinq). La ratification définitive se fait par la plus prochaine assemblée générale, sur proposition du Conseil d’Administration. Il est possible d’être à la fois membre du Bureau et Correspondant régional. Engagements Chaque administrateur prend notamment les engagements suivants : 1. respect absolu du secret médical s’il vient à connaître de l’histoire personnelle d’adhérents, 2. respect de la charte «réponses aux questions médicales» lorsqu’il est amené à répondre à des adhérents, ou à des non adhérents, 3. réelle implication personnelle : présence aux deux réunions d’une journée et à la soirée précédant le Rendez-vous Annuel (réalisation des missions qu’il a acceptées) participation active aux échanges de courriels, car il est nécessaire que chacun donne ses points de vue/remarques, etc. 4. avoir facilement accès à Internet, vecteur primordial d’échanges entre les administrateurs. En contrepartie, les actions de l’Association permettent à chaque administrateur d’élargir ses compétences personnelles et d’enrichir son expérience humaine, toutes choses qui facilitent sa propre prise en charge du syndrome. Le non respect de ces engagements (sauf cas de force majeur, notamment de santé) peut entraîner la révocation du mandat d’administrateur (cf. § G). Le calendrier des réunions est fixé d’avance, pour une année scolaire. Rôles et missions En complément du rôle de membre de bureau et/ou de correspondant de région, l’administrateur est amené à effectuer d’autres missions (permanence téléphonique nationale, réponses aux courriels, animation de réunions ou d’ateliers, organisation de manifestations, suivi et animation du site internet, coordination du bulletin d’information, représentation de l’Afsm auprès d’autres organismes, etc…). Chacun connaissant ses capacités et compétences, la règle est du celle du volontariat. En revanche, l’accord du Bureau est nécessaire pour : les permanences téléphoniques, les réponses aux courriels, la représentation de l’AFSMa auprès d’autres organismes et l’animation des réunions. Ce sont en effet des missions qui engagent très directement l’Association, et qui ont des répercussions humaines et psychologique fortes pour les Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés (association loi 1901) Siège social : Torcy MArFAN vivre Tél. : 01 39 12 14 49 4, Grand’Place 92350 Le Plessis-Robinson n France afsma.vivremarfan@gmail.com www.vivremarfan.org personnes qui la contactent (des formations adaptées à ces modes d’écoute et de communication sont prévues). Défraiements Différents frais engagés par les administrateurs peuvent être remboursés, dans les conditions suivantes : • timbres, péages, parkings, train (seconde classe), fournitures de bureau, sur justificatifs, • indemnités kilométriques, en fonction du barème fiscal, • frais de téléphone personnel, en fonction des missions : soit au coup par coup, soit sous forme de forfait mensuel (à voir avec le trésorier), • repas, hôtel : après accord du trésorier. La règle générale est l’économie, dans la mesure où les frais de fonctionnement doivent être limités, au profit des actions vers les familles et la recherche. Les bénévoles non administrateurs peuvent également bénéficier de défraiements. C. Bureau Désignés par le Conseil d’Administration les membres du bureau sont au nombre de sept. Le Bureau se réunit une fois par trimestre, et, en complément, tient une réunion mensuelle téléphonique. A chaque fois le secrétaire rédige un compte-rendu qui est adressé par courriel à l’ensemble des administrateurs, de façon à ce que chacun soit au courant de la vie associative, et puisse y inscrire sa propre action. Le Conseiller Scientifique de l’Association (cf. § E ) peut participer à ces réunions. Le Bureau met en œuvre les actions majeures décidées par le Conseil d’Administration, à qui il rend compte, et il a tout pouvoir pour ce faire. Il soumet au Conseil le projet de budget annuel, les rapports moral et financier en vue de l’assemblée générale, les projets de contenu détaillé des Rendez-vous Annuels, et tout engagement financier unitaire de plus 7.500 euros. Un des membres du Bureau est désigné comme « animateur » des Correspondants Régionaux pour une durée d'une année. Son rôle est de coordonner les actions des correspondants et d’assurer leur parfaite information. D. Correspondant régional Les missions principales du Correspondant régional sont les suivantes : • assurer le relais de l’AFSMa avec les adhérents et avec les éventuelles consultations spécialisées, • accueillir les nouveaux adhérents, et encourager les adhérents à renouveler leur adhésion, • mettre en place toutes actions visant à développer la connaissance et la crédibilité de l’association (diffusion de dépliants auprès du corps médical, articles dans les médias locaux, organisation de rencontres régionales, etc.), • recueillir les besoins, idées, témoignages et demandes des adhérents pour en faire part au Conseil d’Administration, tous éléments qui serviront notamment à alimenter le bulletin et à rendre plus pertinentes les actions de l’Association, • contribuer à enrichir le fichier des médecins en transmettant les noms de médecins ou membres du corps para médical ou social. Le Correspondant régional agit soit de sa propre initiative pour les actions principales, soit après accord du Bureau pour des actions « d’envergure », soit en relais d’actions décidées par le Conseil d’Administration ou le Bureau. Il représente et engage l’Association dont il détient le papier à lettre et les différents documents de communication. Par contre il n’est pas habilité à recevoir des fonds, ni Règlement intérieur Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés (association loi 1901) Siège social : Torcy MArFAN vivre Tél. : 01 39 12 14 49 4, Grand’Place 92350 Le Plessis-Robinson n France afsma.vivremarfan@gmail.com www.vivremarfan.org par conséquent à établir des reçus : tout chèque doit être libellé au nom de l’AFSMa et être adressé au trésorier (il recevra une copie du reçu). Il a également en sa possession le fichier des adhérents de la région, dont il recevra régulièrement la mise à jour. Il doit donc respecter, au nom de l’association, les principes de la commission nationale informatique et liberté (CNIL). Le Correspondant régional dispose d’un recueil des principales informations qu’il peut être amené à fournir aux adhérents. E. Conseil Médical et Scientifique (CMS) L’Association travaille en étroite coopération avec le CMS, composé de médecins spécialistes du syndrome de Marfan, et externe à l’association. Elle le réunit régulièrement, lui demande des confirmations avant de faire des réponses, dont elle n’est pas sûre au plan médical, aux adhérents, organise avec lui des journées d’échanges médicaux sur tel ou tel point du syndrome, prend son avis sur la répartition d’éventuelles sommes à consacrer à la recherche, etc. L’Association nomme en son sein un Conseiller Scientifique, médecin lui-même, et qui assure le relais avec le CMS. F. Comptabilité, rôle du trésorier Les livres comptables seront tenus par le trésorier conformément à la législation en vigueur, et il en sera responsable. Les comptes et le bilan annuels sont certifiés par un expert-comptable. Outre la tenue de la comptabilité, le trésorier fait fonctionner les comptes bancaires dont il a la signature (ainsi que le Président). A chaque réunion de Bureau, il fait un point synthétique sur les comptes. A tout moment, le Bureau peut demander à examiner l’intégralité des documents et justificatifs. G. Radiation d’un membre Tout adhérent, y compris un administrateur, peut être radié par décision du Conseil d’administration, prise à la majorité des trois-quarts, si ses propos – écrits ou oraux – ou son comportement, sont contraires à l’esprit qui prévaut dans les objectifs de l’association (respect de la déontologie et de chacun, esprit d’entraide et d’accompagnement, etc.). En outre, un administrateur peut être radié dans les mêmes conditions en cas de manquements répétés aux trois engagements principaux qu’il a pris lors de sa nomination (cf. § B), ou de faute grave. Fait à Torcy, le 18 janvier 2006

Charte des délégués régionaux

Préambule Soucieuse de se rapprocher au maximum des ses adhérents, l’AFSMa souhaite développer sa représentation en nommant dans chaque région un représentant chargé de promouvoir l’association, mettre en place des actions et apporter un soutien moral aux malades ainsi qu’à leurs proches. Cet engagement régional s’inscrit dans une politique de décentralisation permettant à chacun d’être un acteur dynamique de l’association. Nomination Le Président et le coordinateur des délégués choisissent parmi les membres adhérents une personne, qu’ils estiment capable de remplir cette mission. Les critères de sélection sont l’honorabilité, la motivation, l’efficacité et la disponibilité. Sa nomination est soumise à l’avis favorable du conseil d’administration. Missions Outre, la mission principale qui consiste à représenter l’association auprès d’adhérents et des instances régionales, le délégué s’engage à la promouvoir et à mettre en place des actions, qui par ailleurs, seront le support d’une communication dans les différents organes de presse régionaux. Représentation Il est le représentant du conseil d’administration dans sa région, à ce titre, il joue le rôle d’ambassadeur. Quelques exemples : • Organiser une réunion annuelle • Etablir un contact soutenu avec les adhérents • Relation avec le corps médical régional • Recherche de subventions au niveau régional • Représentant des usagers du système de santé Actions Il joue un rôle d’animateur, et incite les autres adhérents à mettre en place des actions. Il apportera à ces derniers conseils et soutien pour le bon déroulement des manifestations. Quelques exemples : • Organiser une journée entre malades (pique-nique, galette des rois) • Organiser un loto • Visites de malades hospitalisés • Organiser un thé dansant • Participer aux actions nationales (parcours du cœur, journée des maladies rares, etc.) • Rencontres sportives en notre faveur • Concert • Mise en place de points de collecte pour la récupération des téléphones portables et cartouches jet d’encre Responsabilité Le délégué agit dans sa région sous la responsabilité du Président qui est le représentant légal de l’association. Aussi, chaque action engagée doit s’inscrire dans les orientations et la morale de notre association. Avant d’engager toute action, le délégué doit en informer le Délégué Référent, afin de s’assurer que celle-ci s’inscrit dans la politique de notre association. Les relations avec la presse et les communiqués de presse doivent être soumis à l’approbation du Président ou du Délégué Référent. Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés (association loi 1901) Siège social : Torcy MArFAN vivre Tél. : 01 39 12 14 49 4, Grand’Place 92350 Le Plessis-Robinson n France afsma.vivremarfan@gmail.com www.vivremarfan.org Formation Une réunion annuelle des délégués régionaux est organisée, afin de mutualiser les connaissances et expériences de chacun. Il peut aussi être invité à participer aux réunions du conseil d’administration en tant que personne compétente. Le délégué a la possibilité de suivre des journées de formation par l’intermédiaire d’Alliance Maladies Rares, et le Collectif Interassociatif Sur la Santé. Les frais de déplacement, de formation et éventuellement d’hébergement sont pris en charge par ces organismes, à laquelle l’AFSMa est adhérente. Indemnisation Le délégué ne perçoit aucune rémunération, il agit sous le statut de bénévole. Le délégué peut se faire rembourser sur justificatifs les frais qu’il a engagés pour l’association. Si cette demande de remboursement semble inconsidérée ou exagérée, le trésorier informera le Président qui pourra rapporter cette demande ou la recalculer. En application de l’article 200 du CGI le délégué a la possibilité de renoncer au remboursement des frais engagés dans le cadre de son activité de bénévole au profit de l’association. Cette renonciation est considérée comme un don en faveur de l’AFSMa ouvrant droit à la réduction d’impôt dont le taux connu à ce jour est 66% Bilan annuel d’activité Avant le 31 janvier de chaque année, le délégué adresse au président son bilan d’activé de l’année passée, ainsi qu’un état financier des recettes et dépenses. Démission - Révocation Le délégué peut mettre fin à tout moment à la mission qui lui a été confiée. Il lui suffit d’en informer par écrit (Fax, courrier, message électronique…) le Président qui avisera le conseil d’administration de cette décision. La révocation est motivée en cas d’inactivité, manquement à la morale, d’activité contraire à la politique de notre association. Le Président proposera cette révocation au conseil d’administration qui rendra sa décision par vote à bulletins secrets. S’il en ressort un vote favorable à cette révocation, un courrier recommandé AR notifiera cette décision à l’intéressé. Tous les documents et matériels appartenant à l’AFSMa devront être renvoyés dans les meilleurs délais au siège de l’association. Toute utilisation de documents à entête de l’AFSMa ou actions menées au nom de l’AFSMa pourront ouvrir une action en justice à l’encontre du délégué révoqué ou démissionnaire. Fait à Torcy, le 18 janvier 2006

Mentions légales

Association Marfans
Siège social :
13, allée des Terrasses
77200 Torcy

Adresse : postale :
121 rue de la Convention
75015 Paris
Tél. : +33(0)1 39 12 14 49
Siret : 448 038 026 00010
APE : 913E

Directeur de la publication : Patrice Touboulie

 

Hébergement du site :
OVH - SAS au capital de 10 000 000 € 
RCS Roubaix – Tourcoing 424 761 419 00045
Code APE 6202A
N° TVA : FR 22 424 761 419
Siège social : 2 rue Kellermann - 59100 Roubaix - France.
Directeur de la publication : Octave KLABA 

 

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