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DOCUMENTATION

Les livres

Le livre ado: Jeune et Marfan, oui, et alors… !?.

Les patients « ados » rencontrés lors des consultations au centre de référence national de la maladie de Marfan à l’hôpital Bichat expriment largement leur demande d’explications sur leur maladie, ses contraintes et sa prise en charge.

Mais dans un contexte émotionnel lourd de consultation médicale, les explications données se déforment trop souvent, ou bien s’envolent purement et simplement une fois franchie la porte de l’hôpital. Un support pédagogique s’imposait donc et le livre est apparu comme l’outil le plus simple à réaliser, permettant par ailleurs de créer un lien fort entre les patients et l’équipe médicale les accompagnants.

Après le succès rencontré par BAKOUMBA (voir ci-dessous), premier ouvrage pédagogique destiné aux tout-petits atteints de la maladie de Marfan, l’AFSMa et l’équipe médicale ont souhaité s’adresser aux adolescents, très demandeurs d’un livre « rien que pour eux ».

Rédigé par Bernadette Oberkampf, pédiatre au Centre National de Référence de l’hôpital Bichat et avec la caution scientifique de toute l’équipe du CNR et le regard de l’AFSMa, ce livre est disponible depuis le 12 mars 2011.

Détails : 100 pages. Edité par Marfans. 

 

Les syndromes de Marfan et apparentés

Un ouvrage de 110 pages qui couvre les aspects médicaux du syndrome (éléments du diagnostic, évolution et traitements), les perspectives (recherche et avancées scientifiques, organisation des soins), le quotidien, d’autres informations utiles.

 

Partie I: Un syndrome complexe (aspects médicaux) :

Un diagnostic difficile
Une maladie génétique
Les symptômes et les traitements
Cardiologie
Ophtalmologie
Orthopédie
Autres manifestations
Les retentissements psychologiques
Les syndromes associés
La recherche médicale

Partie II: En pratique...


Vie quotidienne :  
Ce qu`il recommandé de faire ou d`éviter
Le sportLes retentissements psychologiques
Les syndromes associés
La prise en charge des enfants

La publication de cet ouvrage a été rendue possible grâce au soutien de la Fondation GROUPAMA pour la Santé

Bakoumba

Les tout-petits sont le plus souvent tolérants. Il est rare qu’ils rejettent un camarade « différent » à la crèche, voire à l’école maternelle. Mais lorsque la différence, c’est eux qui la portent, c’est beaucoup plus difficile à supporter.

Quand on est enfant, on ne veut qu’une chose, ressembler à ses copains !

Imaginé en collaboration avec une équipe de pédiatres et de psychologues du centre de référence du Syndrome de Marfan, à l’hôpital Bichat de Paris, cette histoire s’adresse en particulier aux tout-petits atteints d’une maladie génétique.

Avec et comme le héros du livre, Bakoumba, un jeune lion trop grand, trop maigre, souvent fatigué et qui porte de grosses lunettes, l’enfant découvre qu’il n’est pas seul à se sentir « à part », que les railleries des uns s’accompagnent des encouragements des autres, que des traitements existent, et qu’il y a toujours des moyens de se mettre en valeur, de capitaliser sur ses forces. Textes et dessins sont simples et poétiques : un livre juste et sensible.


Détails : 34 pages. Edition 2017 par l'association Marfans 

 

IMPORTANT! 

Merci d'adresser votre bon de commande à :

Catherine Couturier 
81 rue de Balagny
93600 Aulnay sous-bois


accompagne d'un chèque libellé à l'ordre de MARFANS

"Penser la maladie génétique" d'Hélène Chaumet

« Ne t’écoute pas, prends sur toi ! » ont coutume d’entendre les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos ou du syndrome de Marfan. Ces deux maladies génétiques, dites rares et orphelines, font apparaître les limites d’un monde médical qui, centré sur la prise en charge du corps malade, est souvent à distance de la souffrance psychique.

Dans cet ouvrage, il est précisément question d’écoute : celle d’une souffrance qui ne se limite pas au champ somatique. À l’aide de différentes approches (psychanalytique, transgénérationnelle, psychosomatique, sociologique) l’auteur aborde ces deux maladies en prêtant l’oreille au discours des patients et des soignants : au fil des entretiens et des consultations, les mots résonnent de façon particulière et parlent d’autres souffrances que de celles du corps.

Des consultations médicales éprouvantes à la rudesse du quotidien, ce livre retrace le parcours des patients. Il met en parallèle les liens du corps et les liens relationnels, interroge les difficultés de la communication entre médecins et patients, leurs conséquences, et insiste sur les effets thérapeutiques de l’écoute et de la parole qui permettent à chacun de révéler ses propres ressources psychiques.

Cet ouvrage constitue un précieux support à l’accompagnement médical et psychologique des personnes atteintes de ces pathologies, ainsi que d’autres maladies tout aussi méconnues et déroutantes. Les professionnels de santé et les psychologues, les patients et leur entourage y trouveront de quoi mieux cerner et identifier, au-delà du somatique, les multiples enjeux de ces maladies.

Hélène Chaumet est psychologue clinicienne aux Hospices Civils de Lyon, dans un service de génétique. Elle travaille avec des personnes atteintes de maladies génétiques rares et orphelines. D’orientation psychanalytique, c’est en s’intéressant particulièrement à l’usage et aux résonances des mots, au cours d’une pratique de dix ans, qu’elle a pu identifier la spécificité d’une dynamique psychique liée à ces maladies.

Livre paru aux éditions L'Harmattan. Prix : 20 euros environ. N'hésitez pas à nous contacter si vous avez des difficultés à vous le procurer.

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