Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
ACCUEIL

Aucun résultat pour cette recherche.

Seuls les 100 premiers résultats sont affichés. Veuillez affiner votre recherche.

Les français et les maladies rares

En cette Journée Internationale des maladies rares, la Fondation Groupama à réalisé un sondage par le biais d'Opinion Way : Les Français et les maladies...

1 mars 2019
Lire la suite...

Week-end détente : 1er et 2 Juin 2019

Retrouvons-nous pour un week-end Détente :• célibataires, en famille avec ou sans enfants, vous êtes les bienvenus !• Pour un petit aperçu des vacances avant...

15 février 2019
Lire la suite...

Témoignage : Comment se démarfaniser ?

Cette histoire, je me la fais murir en dedans depuis quelques temps déjà. C’est un peu une histoire de grand écart…Mèfi * ! Nous devons tous arriver à Vivre...

3 janvier 2019
Lire la suite...

Un grand merci aux élèves du club de théâtre de Landivisiau !

Le 6 juillet à 18 heures avait lieu la remise d'un chèque à la mairie de Landivisiau sur les bénéfices des pièces de théâtre, en présence Mme le Maire, la...

30 juillet 2018
Lire la suite...

Point sur le démarrage des projets de recherche

La rencontre annuelle a été l’occasion de faire un point sur les projets de recherche soutenus par vos dons. Sur les 6 projets retenus par l’association, 4 ont...

25 juin 2018
Lire la suite...

Des élèves de 6e sensibilisés à Marfan

Lundi 4 juin j’ai eu la chance de pouvoir intervenir au lycée Françoise Cabrini à Noisy le Grand (93) pour présenter le syndrome de Marfan.Le plus jeune de mes...

11 juin 2018
Lire la suite...

Retour sur la rencontre annuelle du 24 mars

La journée pourrait se résumer à trois lignes :« Nous nous sommes retrouvés de bon matin autour d’un café ou un thé, et, comme d’habitude, une plénière a eu lieu...

29 avril 2018
Lire la suite...

Nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)

Le centre de référence Marfan vient de produire le nouveau protocole national de diagnostic et de soins (PNDS).Comme l'indique la Haute Autorité de Santé (HAS)...

28 avril 2018
Lire la suite...

Humour Marseillais : FAICHO LAHO ???

C'est qu'on l'a entendu souvent cette expression qui nous faisait bouillir les sangs quand on était niston*... C'était pas du créole mais des réflexions sur...

16 avril 2018
Lire la suite...

Rare Disease Day le 28 février

Le 28 février prochain a lieu la journée mondiale des maladies rares.

De nombreux événements sont organisés en France et à l'étranger.

Au niveau mondial, un...

18 février 2018
Lire la suite...

Avis de recherche !

Nous lançons une nouvelle campagne de projets de recherches.

L’appel à projet de recherche lancé en avril dernier, dont vous avez été informés sur notre page...

7 novembre 2017
Lire la suite...

Strasbourg le samedi 25 novembre 2017: Réunion régionale Marfan

La réunion régionale d’information et d’échanges aura lieu le samedi 25 novembre 2017 de 9h à 17h 

Le matin les médecins interviendront et répondront à vos...

28 octobre 2017
Lire la suite...

C'est la rentrée!

Les cycles imperturbables des Rentrées ! Avant d’atteindre à nouveau un rythme de croisière, on démarre souvent sur les chapeaux de roues. En plus des

questions...

24 septembre 2017
Lire la suite...

Week-end détente !

Les 23 & 24 septembre 2017, retrouvons-nous pour un week-end détente : célibataires, en famille avec ou sans enfants, vous êtes les bienvenus !
Au programme :...

19 juillet 2017
Lire la suite...

Appel à projets ! On avance !

Suite à l'Appel à projets du début de l'année, l'association a reçu sept dossiers. Six sont déjà sélectionnés, pour un montant total de 100.000 euros. Plus de...

19 juillet 2017
Lire la suite...

C'est l'été !

C'est l'été ! et comme tous, nous avons besoin de nous ressourcer. Nous vous retrouverons à la rentrée. Toutefois vous pouvez nous joindre d'ici là par mail ou...

19 juillet 2017
Lire la suite...

A la rencontre de l'ouest: Pique-nique Marfans en toute convivialité

Lors de ce pique-nique du dimanche 4 juin, nous étions 23 personnes et comme d'habitude ce fut un grand moment de convivialité, ponctué d'émotions et...

5 juin 2017
Lire la suite...

Bry sur Marne se mobilise pour Marfans

Le samedi 12 novembre 2016 à 17 heures, un spectacle de THEATRE MUSICAL aura lieu à Bry sur Marne au profit de l association MARFANS
Ce spectacle...

20 avril 2017
Lire la suite...

VACSERN : Réseau européen des maladies vasculaires rares

Nous avons le plaisir de vous informer de la décision du Conseil des représentants des États membres de l’Union européenne d’accorder le label ERN (European...

20 avril 2017
Lire la suite...

Labellisation ces centres: Renouvellement

Voilà dix ans que le Centre national de référence de Bichat et les Centres de compétences des régions ont été labellisés par le Ministère de la Santé.
Fin...

20 avril 2017
Lire la suite...

N'oubliez pas de confirmer votre RDV au centre de référence

Nous vous informons que désormais la consultation Marfan demande aux patients de confirmer leur venue, dès réception de leur dossier pour les formalités...

20 avril 2017
Lire la suite...

C'est noel au centre de référence Marfan de l'hôpital bichat

En décembre, trois petits et (grands !) lutins bénévoles sont passés à Bichat pour apporter plusieurs jeux afin de renouveler ceux de la salle d’attente. Jeux de...

20 avril 2017
Lire la suite...

Marfantastiques les bénévoles du club de basket de Valdoie (90)

Un grand MERCI aux bénévoles du club de basket de Valdoie (90) pour la réalisation du tournoi Marfantastique qui proposait cette année encore un plateau de...

20 avril 2017
Lire la suite...

Le voila il est arrivé

 Comme vous le savez, le nom de notre association a changé, et forcément une nouvelle identité graphique doit suivre

Une agence a été chargée de la création du...

19 avril 2017
Lire la suite...
Suivant
Fermer En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies et notre Politique de Confidentialité. En savoir plus