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VASCERN

Comment VASCERN peut vous aider ? Cette vidéo, très intéressante, est sous-titrée en Français.Une vidéo a été faite par le professeur Guillaume Jondeau sur...

15 janvier 2019
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Témoignage : Vents contraires "Les pensées de la mouette"

C’est sûr que vous vous êtes déjà pensé : « Les autres, les normaux, mais quelle chance ils ont ! Ils arrivent à faire ce qu’ils ont préféré mieux, eux… Ah ! Ils...

3 janvier 2019
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Bulletin n°63

Dans ce nouveau numéro vous allez découvrir un dossier très complet sur le sport, les activités physiques et Marfan ainsi que des informations importantes sur le...

4 décembre 2018
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Annulation de la marche des maladies rares

LE MOT DE LA PRÉSIDENTECher(e)s ami(e)s,C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19ème édition de la marche des maladies rares. Les...

3 décembre 2018
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Réunion régionale en Bretagne samedi 24 novembre 2018

L'association Française du Syndrome de Marfans organise une réunion régionale, en coopération avec le Centre de Compétence de Nantes.samedi 24 novembre 2018, de...

17 octobre 2018
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Un grand merci aux élèves du club de théâtre de Landivisiau !

Le 6 juillet à 18 heures avait lieu la remise d'un chèque à la mairie de Landivisiau sur les bénéfices des pièces de théâtre, en présence Mme le Maire, la...

30 juillet 2018
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Point sur le démarrage des projets de recherche

La rencontre annuelle a été l’occasion de faire un point sur les projets de recherche soutenus par vos dons. Sur les 6 projets retenus par l’association, 4 ont...

25 juin 2018
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Des élèves de 6e sensibilisés à Marfan

Lundi 4 juin j’ai eu la chance de pouvoir intervenir au lycée Françoise Cabrini à Noisy le Grand (93) pour présenter le syndrome de Marfan.Le plus jeune de mes...

11 juin 2018
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Retour sur la rencontre annuelle du 24 mars

La journée pourrait se résumer à trois lignes :« Nous nous sommes retrouvés de bon matin autour d’un café ou un thé, et, comme d’habitude, une plénière a eu lieu...

29 avril 2018
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Nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)

Le centre de référence Marfan vient de produire le nouveau protocole national de diagnostic et de soins (PNDS).Comme l'indique la Haute Autorité de Santé (HAS)...

28 avril 2018
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Humour Marseillais : FAICHO LAHO ???

C'est qu'on l'a entendu souvent cette expression qui nous faisait bouillir les sangs quand on était niston*... C'était pas du créole mais des réflexions sur...

16 avril 2018
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Rare Disease Day le 28 février

Le 28 février prochain a lieu la journée mondiale des maladies rares.

De nombreux événements sont organisés en France et à l'étranger.

Au niveau mondial, un...

18 février 2018
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Avis de recherche !

Nous lançons une nouvelle campagne de projets de recherches.

L’appel à projet de recherche lancé en avril dernier, dont vous avez été informés sur notre page...

7 novembre 2017
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Strasbourg le samedi 25 novembre 2017: Réunion régionale Marfan

La réunion régionale d’information et d’échanges aura lieu le samedi 25 novembre 2017 de 9h à 17h 

Le matin les médecins interviendront et répondront à vos...

28 octobre 2017
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C'est la rentrée!

Les cycles imperturbables des Rentrées ! Avant d’atteindre à nouveau un rythme de croisière, on démarre souvent sur les chapeaux de roues. En plus des

questions...

24 septembre 2017
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Week-end détente !

Les 23 & 24 septembre 2017, retrouvons-nous pour un week-end détente : célibataires, en famille avec ou sans enfants, vous êtes les bienvenus !
Au programme :...

19 juillet 2017
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Appel à projets ! On avance !

Suite à l'Appel à projets du début de l'année, l'association a reçu sept dossiers. Six sont déjà sélectionnés, pour un montant total de 100.000 euros. Plus de...

19 juillet 2017
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C'est l'été !

C'est l'été ! et comme tous, nous avons besoin de nous ressourcer. Nous vous retrouverons à la rentrée. Toutefois vous pouvez nous joindre d'ici là par mail ou...

19 juillet 2017
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A la rencontre de l'ouest: Pique-nique Marfans en toute convivialité

Lors de ce pique-nique du dimanche 4 juin, nous étions 23 personnes et comme d'habitude ce fut un grand moment de convivialité, ponctué d'émotions et...

5 juin 2017
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Bry sur Marne se mobilise pour Marfans

Le samedi 12 novembre 2016 à 17 heures, un spectacle de THEATRE MUSICAL aura lieu à Bry sur Marne au profit de l association MARFANS
Ce spectacle...

20 avril 2017
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VACSERN : Réseau européen des maladies vasculaires rares

Nous avons le plaisir de vous informer de la décision du Conseil des représentants des États membres de l’Union européenne d’accorder le label ERN (European...

20 avril 2017
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Labellisation ces centres: Renouvellement

Voilà dix ans que le Centre national de référence de Bichat et les Centres de compétences des régions ont été labellisés par le Ministère de la Santé.
Fin...

20 avril 2017
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N'oubliez pas de confirmer votre RDV au centre de référence

Nous vous informons que désormais la consultation Marfan demande aux patients de confirmer leur venue, dès réception de leur dossier pour les formalités...

20 avril 2017
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C'est noel au centre de référence Marfan de l'hôpital bichat

En décembre, trois petits et (grands !) lutins bénévoles sont passés à Bichat pour apporter plusieurs jeux afin de renouveler ceux de la salle d’attente. Jeux de...

20 avril 2017
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