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C'est la rentrée!
24 septembre 2017

C'est la rentrée!

Les cycles imperturbables des Rentrées ! Avant d’atteindre à nouveau un rythme de croisière, on démarre souvent sur les chapeaux de roues. En plus des

questions « classiques » à résoudre de la...

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Week-end détente !
19 juillet 2017

Week-end détente !

Les 23 & 24 septembre 2017, retrouvons-nous pour un week-end détente : célibataires, en famille avec ou sans enfants, vous êtes les bienvenus !
Au programme : activités ludiques, échanges et...

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Appel à projets ! On avance !
19 juillet 2017

Appel à projets ! On avance !

Suite à l'Appel à projets du début de l'année, l'association a reçu sept dossiers. Six sont déjà sélectionnés, pour un montant total de 100.000 euros. Plus de détail à venir dans le bulletin de...

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C'est l'été !
19 juillet 2017

C'est l'été !

C'est l'été ! et comme tous, nous avons besoin de nous ressourcer. Nous vous retrouverons à la rentrée. Toutefois vous pouvez nous joindre d'ici là par mail ou par téléphone au 01 39 12 14 49 .

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A la rencontre de l'ouest: Pique-nique Marfans en toute convivialité
5 juin 2017

A la rencontre de l'ouest: Pique-nique Marfans en toute convivialité

Lors de ce pique-nique du dimanche 4 juin, nous étions 23 personnes et comme d'habitude ce fut un grand moment de convivialité, ponctué d'émotions et de témoignages forts et riches...

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N'oubliez pas de confirmer votre RDV au centre de référence
20 avril 2017

N'oubliez pas de confirmer votre RDV au centre de référence

Nous vous informons que désormais la consultation Marfan demande aux patients de confirmer leur venue, dès réception de leur dossier pour les formalités administratives : trop d’absents non...

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Bry sur Marne se mobilise pour Marfans
20 avril 2017

Bry sur Marne se mobilise pour Marfans

Le samedi 12 novembre 2016 à 17 heures, un spectacle de THEATRE MUSICAL aura lieu à Bry sur Marne au profit de l association MARFANS
Ce spectacle intitulé Mademoiselle sera interprété par le...

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VACSERN : Réseau européen des maladies vasculaires rares
20 avril 2017

VACSERN : Réseau européen des maladies vasculaires rares

Nous avons le plaisir de vous informer de la décision du Conseil des représentants des États membres de l’Union européenne d’accorder le label ERN (European Reference Network.
Ils ont vocation à...

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Labellisation ces centres: Renouvellement
20 avril 2017

Labellisation ces centres: Renouvellement

Voilà dix ans que le Centre national de référence de Bichat et les Centres de compétences des régions ont été labellisés par le Ministère de la Santé.
Fin janvier dernier, le Pr Guillaume Jondeau,...

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C'est noel au centre de référence Marfan de l'hôpital bichat
20 avril 2017

C'est noel au centre de référence Marfan de l'hôpital bichat

En décembre, trois petits et (grands !) lutins bénévoles sont passés à Bichat pour apporter plusieurs jeux afin de renouveler ceux de la salle d’attente. Jeux de construction ou de société pour...

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Marfantastiques les bénévoles du club de basket de Valdoie (90)
20 avril 2017

Marfantastiques les bénévoles du club de basket de Valdoie (90)

Un grand MERCI aux bénévoles du club de basket de Valdoie (90) pour la réalisation du tournoi Marfantastique qui proposait cette année encore un plateau de joueurs relevés dans une superbe...

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Le voila il est arrivé
19 avril 2017

Le voila il est arrivé

 Comme vous le savez, le nom de notre association a changé, et forcément une nouvelle identité graphique doit suivre

Une agence a été chargée de la création du logo. Elle nous en a présenté...

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Parution du livre "Penser la maladie génétique" d'Hélène Chaumet
19 avril 2017

Parution du livre "Penser la maladie génétique" d'Hélène Chaumet

« Ne t’écoute pas, prends sur toi ! » ont coutume d’entendre les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos ou du syndrome de Marfan. Ces deux maladies génétiques, dites rares et orphelines,...

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Tous à la marche des maladies rares !
10 février 2017

Tous à la marche des maladies rares !

Comme tous les ans, l'association Marfans participera  à la marche des maladies rares qui a lieu lors du Téléthon. Rendez-vous sous le panneau jaune Marfan le samedi 3 décembre à 12h au stade Emile Anthoine à Paris. N hésitez pas à appeler

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Lancement d'un nouvel appel à projets
10 février 2017

Lancement d'un nouvel appel à projets

Grâce à vos dons et aux événements Marfantastiques de toute sorte organisés au profit de l association, nous lançons un appel à projets dont le(s) financement(s) prendra (ont) place dès le mois de mai 2017. Découvrez les détails...

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Tous à l'école
30 janvier 2017

Tous à l'école

Le Dr. Thomas EDOUARD, pédiatre au Centre de Compétences de Toulouse a été amené à travailler avec les responsables du site « tousalecole.fr », en y associant notre association et le centre national de référence de l"hôpital Bichat. Ce site met à disposition, par thème, des fiches pratiques pour mieux scolariser les enfants malades

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Salon de la cardiologie: Catherine et Isabelle y étaient !
30 janvier 2017

Salon de la cardiologie: Catherine et Isabelle y étaient !

Nous étions présents aux Journées Européennes de la Société Française de Cardiologie ! Les membres de notre conseil d'administration se sont relayés aux Journées Européennes de la Société Française de Cardiologie qui a eu lieu du 11 au 14 janvier 2017 à Paris.

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