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Retour sur la rencontre annuelle du 24 mars

La journée pourrait se résumer à trois lignes :« Nous nous sommes retrouvés de bon matin autour d’un café ou un thé, et, comme d’habitude, une plénière a eu lieu avec des intervenants. Il s’en est...

29 avril 2018

Nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)

Le centre de référence Marfan vient de produire le nouveau protocole national de diagnostic et de soins (PNDS).Comme l'indique la Haute Autorité de Santé (HAS) sur son site, "L’objectif de ce...

28 avril 2018

Humour Marseillais : FAICHO LAHO ???

C'est qu'on l'a entendu souvent cette expression qui nous faisait bouillir les sangs quand on était niston*... C'était pas du créole mais des réflexions sur notre taille, notre allure... « II fait...

16 avril 2018

Rare Disease Day le 28 février

Le 28 février prochain a lieu la journée mondiale des maladies rares.

De nombreux événements sont organisés en France et à l'étranger.

Au niveau mondial, un des fils d'Audrey Hepburn, Sean...

18 février 2018

Avis de recherche !

Nous lançons une nouvelle campagne de projets de recherches.

L’appel à projet de recherche lancé en avril dernier, dont vous avez été informés sur notre page Facebook et notre site internet, a...

7 novembre 2017

Strasbourg le samedi 25 novembre 2017: Réunion régionale Marfan

La réunion régionale d’information et d’échanges aura lieu le samedi 25 novembre 2017 de 9h à 17h 

Le matin les médecins interviendront et répondront à vos questions. L’après-midi sera consacré...

28 octobre 2017
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C'est la rentrée!

Les cycles imperturbables des Rentrées ! Avant d’atteindre à nouveau un rythme de croisière, on démarre souvent sur les chapeaux de roues. En plus des

questions « classiques » à résoudre de la...

24 septembre 2017

Week-end détente !

Les 23 & 24 septembre 2017, retrouvons-nous pour un week-end détente : célibataires, en famille avec ou sans enfants, vous êtes les bienvenus !
Au programme : activités ludiques, échanges et...

19 juillet 2017

Appel à projets ! On avance !

Suite à l'Appel à projets du début de l'année, l'association a reçu sept dossiers. Six sont déjà sélectionnés, pour un montant total de 100.000 euros. Plus de détail à venir dans le bulletin de...

19 juillet 2017

C'est l'été !

C'est l'été ! et comme tous, nous avons besoin de nous ressourcer. Nous vous retrouverons à la rentrée. Toutefois vous pouvez nous joindre d'ici là par mail ou par téléphone au 01 39 12 14 49 .

19 juillet 2017

A la rencontre de l'ouest: Pique-nique Marfans en toute convivialité

Lors de ce pique-nique du dimanche 4 juin, nous étions 23 personnes et comme d'habitude ce fut un grand moment de convivialité, ponctué d'émotions et de témoignages forts et riches...

5 juin 2017

Bry sur Marne se mobilise pour Marfans

Le samedi 12 novembre 2016 à 17 heures, un spectacle de THEATRE MUSICAL aura lieu à Bry sur Marne au profit de l association MARFANS
Ce spectacle intitulé Mademoiselle sera interprété par le...

20 avril 2017

VACSERN : Réseau européen des maladies vasculaires rares

Nous avons le plaisir de vous informer de la décision du Conseil des représentants des États membres de l’Union européenne d’accorder le label ERN (European Reference Network.
Ils ont vocation à...

20 avril 2017

Labellisation ces centres: Renouvellement

Voilà dix ans que le Centre national de référence de Bichat et les Centres de compétences des régions ont été labellisés par le Ministère de la Santé.
Fin janvier dernier, le Pr Guillaume Jondeau,...

20 avril 2017

N'oubliez pas de confirmer votre RDV au centre de référence

Nous vous informons que désormais la consultation Marfan demande aux patients de confirmer leur venue, dès réception de leur dossier pour les formalités administratives : trop d’absents non...

20 avril 2017

C'est noel au centre de référence Marfan de l'hôpital bichat

En décembre, trois petits et (grands !) lutins bénévoles sont passés à Bichat pour apporter plusieurs jeux afin de renouveler ceux de la salle d’attente. Jeux de construction ou de société pour...

20 avril 2017

Marfantastiques les bénévoles du club de basket de Valdoie (90)

Un grand MERCI aux bénévoles du club de basket de Valdoie (90) pour la réalisation du tournoi Marfantastique qui proposait cette année encore un plateau de joueurs relevés dans une superbe...

20 avril 2017

Le voila il est arrivé

 Comme vous le savez, le nom de notre association a changé, et forcément une nouvelle identité graphique doit suivre

Une agence a été chargée de la création du logo. Elle nous en a présenté...

19 avril 2017

Parution du livre "Penser la maladie génétique" d'Hélène Chaumet

« Ne t’écoute pas, prends sur toi ! » ont coutume d’entendre les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos ou du syndrome de Marfan. Ces deux maladies génétiques, dites rares et orphelines,...

19 avril 2017

Tous à la marche des maladies rares !

Comme tous les ans, l'association Marfans participera  à la marche des maladies rares qui a lieu lors du Téléthon. Rendez-vous sous le panneau jaune Marfan le samedi 3 décembre à 12h au stade...

10 février 2017

Lancement d'un nouvel appel à projets

Natures, montants et durée des projets

Seront soutenus, à hauteur globale de 70.000 euros, un ou plusieurs projets de recherche concernant les syndromes de Marfan ou Apparentés, et visant à...

10 février 2017

Tous à l'école

Le Dr. Thomas EDOUARD, pédiatre au Centre de Compétences de Toulouse a été amené à travailler avec les responsables du site « tousalecole.fr », en y associant l'association Marfans et le centre...

30 janvier 2017

Salon de la cardiologie: Catherine et Isabelle y étaient !

Nos principaux objectifs étaient : 
- informer les professionnels de santé, fournir de la documentation sur les syndromes de Marfan et apparentés. Les professionnels de cardiologie penseront ainsi...

30 janvier 2017
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